AAL. Informuje a pomáhá lidem alergickým na latex při zvládání jejich společenského a pracovního života a různých problémů, které mohou nastat ve zdravotnických zařízeních. Zvyšuje povědomí mezi zdravotníky prostřednictvím setkání, diskusí, konferencí, seminářů a publikací o riziku spojeném s alergií na latex. Shromažďuje certifikace produktů a zařízení bez latexu. Pomáhá hledat a řezat latexové bezpečné cesty a struktury.

• • Facebook: https://www.facebook.com/AALattice1https://allergiciallattice.org

Sdružení pacientů s PCD v Izraeli je specializovaná organizace zastupující více než 400 jedinců postižených primární ciliární dyskinezí (PCD). Asociace byla založena, aby sloužila jedinečným potřebám pacientů s PCD, a působí již více než dvě desetiletí se strukturovaným přístupem k advokacii a podpoře posledních deseti let. Primárním cílem sdružení je zlepšit porozumění a povědomí o PCD, zejména o možnostech léčby a vztahu k cystické fibróze (CF). Snaží se vzdělávat pacienty a poskytovatele zdravotní péče o osvědčených postupech při zvládání PCD, přičemž zdůrazňují význam individualizované péče.

• Facebook: https://www.facebook.com/groups/162609269105064/?locale=he_IL

AEDESEO je jedinou národní neziskovou asociací věnovanou zastupování pacientů s EoE, která neúnavně pracuje na zlepšení diagnostiky a pomoci těm, kteří trpí touto patologií. Jejich posláním z iniciativy konsorcia postižených rodin je posílit podpůrnou síť, která zmírňuje klinické a psychosociální problémy spojené s EoE a významně zvyšuje kvalitu jejich života. S více než 580 partnery rozmístěnými po celém Španělsku, s větším zastoupením v Madridu, Katalánsku a Valencii, AEDESEO nabízí komplexní služby, které sahají od výživového poradenství po emoční a sociální podporu.

• • • Facebook: https://www.facebook.com/aedeseo/?locale=es_ES
    • Instagram: https://www.instagram.com/aedeseo/
    • YouTube: https://www.youtube.com/@AEDESEO

Jejich sdružení je pacientské sdružení vedené především pacienty a jejich rodinami a snažíme se vytvářet lepší lékařské prostředí založené na vztazích mezi jejich členy. Mezi jejich hlavní aktivity patří: pořádání národní konference PH, vydávání newsletteru, správa domovské stránky, spolupráce s akademickými společnostmi a spolupráce se zahraničními pacientskými sdruženími a akademickými společnostmi.

Italská asociace pro bronchiektázie APS je sdružení pacientů založené v květnu 2019 se záměrem pomáhat lidem s bronchiektáziemi bez cystické fibrózy (non-CF) a jejich rodinám a zvyšovat povědomí o tomto málo známém chronickém respiračním onemocnění, které nelze zjistit bez CT vyšetření a je často zaměňován s jinými nemocemi. Asociace zaměstnává vlastní multidisciplinární vědecký výbor, který pořádá webináře k prohloubení znalostí a managementu bronchiektázie, nabízí poradenství specializovaným zařízením pro léčbu bronchiektázie, vytváří vzájemnou podporu mezi pacienty z celé Itálie prostřednictvím Společenství pečuje o psychofyzickou pohodu s cestou nazvanou „Sousedství a blahobyt“. Vede dialog s institucemi, aby uznala větší uznání, pokud jde o výjimky a zdravotní postižení. Náš spolek má více než sto sdružení převážně ženských.

• • • Facebook: https://www.facebook.com/AIBbronchiettasie/
    • Twitter: https://x.com/bronchiettasie
    • LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/aib-associazione-italiana-bronchiettasie/
    • Instagram: https://www.instagram.com/aibronchiettasie?igsh=MTVib2RnbW9lMjAyYg==
    • YouTube: https://youtube.com/@associazioneitalianabronch2379?si=XBSTVWwGoh3tm8o8

COPD Foundation South Africa, která poskytuje skupiny na podporu pacientů, pracuje na advokacii pacientů a poskytuje vzdělávání pacientů.

• Facebook: https://www.facebook.com/groups/1965120670388092

Mladá nadace, jejímž cílem je podporovat pacienty s diagnózou výukou k poznání jejich nemoci, její prevence, kontroly a používané léčby. Podporují pacienty z celé země, pořádají podpůrná setkání, výukové besedy s podporou lékařů a zdravotníků a také vedou osvětové kampaně o dopadu nemocí podporované médii. Předložili Poslanecké sněmovně žádost o zákon na podporu kožních chorob. A podařilo se mu dosáhnout jeho schválení a ratifikace zákonem prezidenta republiky č. 370 (z úterý 07. února 2023) „který prohlašuje za národní zájem získané a dědičné nemoci, poruchy a stavy kůže a jejích příloh.“

• • • Facebook: https://www.facebook.com/apep.panama/
    • Instagram: https://www.instagram.com/apep_panama/?hl=es-es

Kolumbijská nadace pro osiřelá onemocnění (Funcolehf) je nezisková organizace, která se věnuje zlepšování kvality a kvantity života rodin s osiřelými nemocemi, jako je alfa 1 antitrypsinová nemoc a cystická fibróza. Její služby: Komunitní služby Sociální práce Duchovní skupina Podpora školení Specialisté Integrální forma Dohled nad veřejným zdravím Ekonomické hodnocení ve zdravotnictví Farmakovigilance komunity Kromě toho se Funcolehf věnuje advokacii, zasahuje do veřejné politiky, je subjektem dohledu a kontroly před dohledem nad zdravím, Kancelář generálního prokurátora, ombudsman, ministerstvo zdravotnictví podporující více než 1,000 rodin.

• • Facebook: https://www.facebook.com/Funcolehf/
  • Twitter (X): https://twitter.com/Funcolehf/
  • Instagram: https://www.instagram.com/funcolehf/

Izraelská nadace pro rakovinu plic byla založena v dubnu 2014. Jde o apolitickou organizaci, která se zabývá problematikou rizikových pacientů nebo pacientů, kteří prodělali nebo trpí rakovinou plic, a jejich rodin. Izraelská nadace pro rakovinu plic podporuje onkologického pacienta a jeho pečovatele, včetně pomoci s lékařskými informacemi, dotazováním na pokročilou léčbu, prevenci, včasnou detekci a další. Jsme hlasem a tváří pacientů s rakovinou plic, založili jsme komunitu sdílení a zastupujeme tuto komunitu zúčastněným stranám. Organizace podporuje začlenění screeningu rakoviny plic do izraelského zdravotnického systému. Je to nezisková organizace, která se zavázala dodržovat etický kodex.

• • Facebook: https://www.facebook.com/ilcfil

Pokrývají různé oblasti, např.

Advocacy: Spolupráce s tvůrci politik a poskytovateli zdravotní péče při prosazování většího financování výzkumu, lepšího přístupu k možnostem léčby a snížení nákladů na zdravotní péči.

Kampaně na zvýšení povědomí veřejnosti: Zahájení kampaní na zvýšení povědomí veřejnosti s cílem vzdělávat širokou veřejnost o dopadu respiračních a krvácivých poruch na životy pacientů.

Vzdělávací materiály pacientů: Vývoj a distribuce vzdělávacích materiálů, jako jsou brožury, brožury a videa, které pacientům pomohou porozumět jejich stavu, možnostem léčby a strategiím sebeobsluhy.

Individuální podpora: Spojování pacientů s vyškolenými advokáty pacientů, kteří mohou poskytovat individuální podporu, odpovídat na otázky a nabízet emocionální podporu.

Klinické zkoušky: Usnadnění přístupu ke klinickým zkouškám a výzkumným studiím pro lepší pochopení respiračních a krvácivých poruch.
Sběr dat: Shromažďování údajů o pacientech pro sledování výsledků, sledování účinnosti léčby a identifikaci trendů v progresi onemocnění.

• • • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100079973672968

Lung Foundation Australia je jedinou charitativní organizací a předním špičkovým orgánem svého druhu v Austrálii, který financuje výzkum, který mění životy, a poskytuje podpůrné služby, které dávají naději lidem žijícím s onemocněním plic nebo rakovinou plic. Od roku 1990 pracujeme na tom, abychom zajistili, že zdraví plic je prioritou pro všechny, od podpory zdraví plic a včasné diagnostiky, prosazování změny politiky a investic do výzkumu, zvyšování povědomí o příznacích a prevalenci plicních onemocnění a prosazování rovného přístupu k léčbě a péče.

• • Facebook: https://www.facebook.com/lungfoundation?locale=en_GB
  • Instagram: https://www.instagram.com/lungfoundation/
  • Twitter (X): https://x.com/Lungfoundation
  • YouTube: https://www.youtube.com/@thelungfoundation
  • LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/lung-foundation-australia/posts/?feedView=all

Asociace respiračních sester (ARNS) byla založena v roce 1997 jako ošetřovatelské fórum s cílem podporovat specializovanou komunitu respiračních sester, podporovat dokonalost v praxi a ovlivňovat politiku respiračního zdraví. ARNS působí také na ovlivnění směru respirační ošetřovatelské péče. ARNS poskytuje podpůrnou síť a podporuje sdílení informací, osvědčené postupy a výzkumnou spolupráci prostřednictvím webových stránek a pravidelných e-mailových aktualizací. ARNS podporuje své členy podporou vytváření sítí s dalšími specialisty a organizacemi na respirační onemocnění. ARNS podporuje výzkum poskytováním stipendií svým členům. ARNS podporuje a podporuje nové respirační iniciativy, které zlepšují respirační péči o pacienty. ARNS provozují sestry pro sestry. Přidružené členství je nabízeno spojeneckým zdravotníkům a těm, kteří pracují v neklinickém prostředí, kteří se zabývají respirační péčí.

• Twitter: https://x.com/ARNS_UK
• Instagram: uk_arns

V nadaci Lung Health Foundation je jejich neochvějným závazkem podporovat a posilovat jednotlivce žijící s plicním onemocněním v celé Kanadě. Prostřednictvím celé řady komunitních iniciativ (nabídky virtuálních služeb zahrnují Fitness For Breath pro užitek přibližně 500 lidem ročně, koučování pro CHOPN, skupiny na podporu pacientů a peer to peer program pečovatelů), vzdělávací programy na nejnižší úrovni (podpora skupin osobní podpory řečníci, kteří se snaží nabídnout zdravotníkům vzdělání prostřednictvím své výroční konference Better Breathing Week), výzkum (zatím spustili výzkumný program s 800,000 XNUMX $ ročně) a advokacie (mají silnou advokacii na federální i provinční úrovni – a jsou také sekretariátem pro National Lung Health Alliance), zvyšují povědomí a podporují soucitné prostředí pro osoby postižené plicními onemocněními, včetně jejich pečovatelů. Věnují se zlepšování zdraví plic Kanaďanů.

• Facebook: https://www.facebook.com/lunghealthfoundation/
• LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/lunghealthfoundation/
• Instagram: https://www.instagram.com/lunghealthfoundation/
• YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCH4Ap1iIYRH9n0KSrT66v6Q

Respirační sdružení vzniklo s cílem usnadnit život pacientům a jejich rodinám s onemocněním dýchacích cest:
Astma, CHOPN a bronchiektázie a pomáhat při jejich společném zastupování ve zdravotnických zařízeních a státních orgánech s profesionalitou, spravedlností, transparentností a vírou. V Izraeli je asi půl milionu pacientů s CHOPN a milion pacientů s astmatem.

• Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100087469303499

FEDERACION COSTARRICENSE DE ENFERMEDADES RARAS je zastřešující organizací, která má na starosti poskytování komplexní podpory organizacím pacientů se vzácným onemocněním a jejich rodinám, nabízí zdroje, informace a pokyny, jak čelit výzvám spojeným se vzácnými onemocněními, posiluje kapacity vedoucích organizací organizací pro vzácná onemocnění, poskytování školicích programů, poradenství a mentoringu s cílem zlepšit jejich schopnost podporovat lidi se vzácnými chorobami a ovlivňovat politiky veřejného zdraví související se vzácnými chorobami, hájit práva a potřeby pacientů a jejich rodin. Jejich cílem je snížit stigma a podporovat větší porozumění a solidaritu s pacienty. Mají jedenáct přidružených organizací a přibližně dvě stě pacientů se vzácnými nebo ultravzácnými onemocněními.

• Facebook: https://www.facebook.com/federacionenfermedadesrarascr/about

PinkTree Foundation je nezisková pacientská organizace zaměřená na zdraví plic. Jak název napovídá, „Pink Tree“ znamená zdravé plíce. Cílem nadace je poskytovat osvětu a služby pacientům, u kterých jsou diagnostikovány případy zdraví plic, a nabízet nemoc a léčbu pacientů, aby byla zajištěna jejich lepší kvalita života.
V počáteční fázi se zaměříme na nemoci, jako je astma, CHOPN, obstrukční spánková apnoe a plicní TBC. Jak postupují vpřed, cílem je zaměřit se na další nemoci, jako je rakovina plic a kachexie u tuberkulózy. Cílem Hnutí PinkTree je vytvořit povědomí a osvětu mezi pacienty a jejich pečovateli.
Ústředním tématem PinkTree je obhajoba pacientů a rádi by se spojili s organizacemi, které jsou stejně motivovány v práci na řízení zdraví plic.
U PinkTree je zájem pacientů na prvním místě.

Asthma Foundation v Sierra Leone je nezisková organizace, která se věnuje řešení problémů, kterým čelí jedinci žijící s astmatem, a obhajuje zlepšení péče o astma a postupy řízení v celé zemi. Nadace byla založena s posláním zvyšovat povědomí, poskytovat podporu a podporovat spolupráci mezi zúčastněnými stranami a hraje klíčovou roli při řešení rostoucí zátěže astmatu v Sierra Leone.

Poslání a cíle:
Asthma Foundation v Sierra Leone se zavázala k následujícím klíčovým cílům:
– Nadace si klade za cíl zvýšit povědomí o astmatu a jeho léčbě mezi širokou populací, zdravotnickými pracovníky a tvůrci politik prostřednictvím cíleného vzdělávání a informačních iniciativ.
– Poskytováním přesných a kulturně citlivých informací o příznacích astmatu, spouštěcích mechanismech a možnostech léčby.

• Twitter: https://AsthmaFound.com 
• LinkedIn: https://TheAsthmafoundationinSL.com
• Instagram: @AsthmaFoundationinSL

Nadace Libra byla založena 23. května 2008, jejím účelem je výzkum a podpora zdraví, jak jednotlivců, tak komunit, na mezinárodní, národní, regionální, provinční a komunální úrovni a obory související s chronickou bronchopatií, rinitidou, astmatem a dalšími akutními či chronickými podmínky, které ohrožují zdraví, stejně jako výuku, školení a šíření zdraví, lékařství a výše uvedených oborů a jejich interdisciplinární přístup.

Je to nezisková organizace orientovaná na boj za práva na zdraví, zvyšování povědomí o nemoci, podporu pacientů.

• Facebook: https://www.facebook.com/ELSALVADORASHAP?mibextid=ZbWKwL

Sdružení pacientů a příbuzných pacientů s atopickou dermatitidou, kteří se snaží zlepšit kvalitu života těch, kteří trpí tímto onemocněním, poskytující školení, informace, vedení, podporu a omezení. Jsou referenčním centrem pro osoby s diagnostikovanou atopickou dermatitidou a spojnicí mezi pacienty a lékaři, kteří chtějí být skutečně vyškoleni a pomoci zlepšit příznaky onemocnění.

• • Facebook: https://www.facebook.com/Asociacion.ADAR
  • Twitter: https://www.instagram.com/adar_oficial/
  • LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/adar-asociaci%C3%B3n-dermatitis-at%C3%B3pica-argentina-134bba179/
  • Instagram: @adar_oficial
  • YouTube: https://www.youtube.com/@asociaciondermatitisatopica