Vědecké důkazy o posílení postavení pacientů s CHOPN jsou druhou fází našeho výzkumu Projekt posílení postavení pacientů s CHOPNt, která začala systematickým přezkoumáním a úpravou mezinárodních lékařských směrnic pro pacienty, aby jim snáze porozuměli.

Můžeme potvrdit, že kvalita života u CHOPN z pohledu pacienta je:

  • Zachování maximální možné funkčnosti a autonomie pro aktivity každodenního života.
  • Rozšíření kapacity pro sebeobsluhu na základě znalosti jejich nemoci a jejich posílení.
  • Udržování zdraví dýchacích cest.
  • Mít přístup k dechové rehabilitaci.

Strategie se tradičně zaměřují na:

  • Snížení frekvence, trvání a intenzity exacerbací.
  • Úprava, personalizace a sledování odezvy na léky k zajištění dodržování léčby.
  • Snížení záchranné medikace.
  • Snížení nároků na zdravotní péči.
  • Vzdělání

Posílení postavení pacientů s CHOPN: Vědecké důkazy a kvalita života u CHOPN

Proč jsou vědecké důkazy pro pacienta důležité

Shromažďování vědeckých důkazů je jedním ze základních nástrojů medicíny založené na důkazech a rozvoje politik veřejného zdraví. Tato práce zahrnuje důkazy pro rozhodování pacientů s CHOPN, rodinných příslušníků, pečovatelů a veřejnosti a slouží jako základ pro formulaci politik veřejného zdraví v oblasti respiračního zdraví.

Metodologie

S inovativním přístupem si tato práce klade za cíl podpořit rozhodování v oblasti respiračního zdraví na základě protichůdných důkazů a reality každodenního života pacienta s CHOPN. Přijali jsme metodologii systematického přehledu literatury navrženou Mukou [1].

Přečtěte si více o metodice na tomto odkazu.

Aktuálně dostupné jazyky pro PDF a infografiku jsou Angličtina a španělština. Mezi těmito dvěma můžete přepínat pomocí nabídky jazyků na našich webových stránkách. Pokud chcete, aby bylo toto aktivum přeloženo do vašeho jazyka, GAAPP to rád udělá. Kontaktujte nás na info@gaapp.org.

Tento projekt si klade za cíl podpořit rozhodování v oblasti respiračního zdraví na základě vědeckých důkazů a každodenního života pacientů s CHOPN. Naše skupina mnoha zúčastněných stran zkontrolovala, vybrala a syntetizovala 17 publikací a uspořádala je do 12 hlavních témat. Procházejte problémy níže a stáhněte si každé dílo ve formátu PDF pro vaše pohodlí a pro jeho sdílení.

Posílení postavení pacientů s CHOPN Vědecký důkaz: Charta pacientů

Charta pacientů s CHOPN.

  • Zásada 1: Zasloužím si včasnou diagnózu a vyhodnocení své CHOPN.
  • Zásada 2: Zasloužím si porozumět tomu, co to znamená mít CHOPN a jak může nemoc postupovat.
  • Zásada 3: Zasloužím si přístup k nejlepším dostupným, personalizovaným informacím založeným na důkazech. Potřebuji léčbu, která zajistí, že budu žít co nejlépe a co nejdéle.
  • Zásada 4: Zasloužím si naléhavou revizi svého současného léčebného plánu, pokud mám exacerbaci, abych zabránil budoucímu vzplanutí a progresi onemocnění.
  • Zásada 5: Zasloužím si přístup k respiračnímu specialistovi, když je to potřeba (ať už v nemocnici nebo v komunitě), za účelem řízení mé CHOPN, bez ohledu na to, kde bydlím.
  • Zásada 6: Zasloužím si žít co nejlépe, i když mám CHOPN, aniž bych byl vyčleňován nebo se necítil provinile.

Klíčová doporučení pro splnění potřeb pacienta s CHOPN.

  • Zdravotní gramotnost/vzdělávání pacientů s CHOPN: rizikové faktory, typy onemocnění, související příznaky, důsledky života s CHOPN, varovné příznaky a jak se zapojit do sebepéče.
  • Přístup k nástrojům nezbytným pro diagnostiku
  • Personalizované, proaktivní řízení, které se snaží zachovat jejich funkčnost a zlepšit kvalitu jejich života.
  • Identifikace a intervence faktorů spojených s exacerbacemi
  • Včasná diagnostika a léčba exacerbací zaměřená na prevenci nových epizod.
  • Přístup ke specializované péči podporovaný využitím digitálních technologií a telemedicíny.

Stáhnout toto dílo:

Angličtina  španělský

Reference:

  1. Hurst JR, Winders T, Worth H, Bhutani M, Gruffydd-Jones K, Stolz D, Dransfield MT. Charta pacientů pro chronickou obstrukční plicní nemoc. Adv Ther. leden 2021;38(1):11-23. doi: 10.1007/s12325-020-01577-7. Epub 2020, 27. listopadu. PMID: 33245531; PMCID: PMC7854443.      

Expertní tým:

 Multidisciplinární tým pacientů, lékařů a výzkumníků z několika oborů:

  • Koordinační skupina: Tonya Winders (prezidentka GAAPP), Lindsay De Santis (ředitelka GAAPP), Victor Gascon Moreno (vedoucí projektu GAAPP), Dr Nicole Hass (mluvčí a technický poradce APEPOC), Dr Ady Angelica Castro (výzkumná lékařka CIBER ISCIII).
  • Pracovní skupina:Dr. Ady Angelica Castro (lékařský výzkumník CIBER ISCIII), Dr. Isidoro Rivera (lékař primární péče), Dr. Nicole Hass (mluvčí a technický poradce APEPOC), Juan Traver (odborník na pacienty), Alfons Viñuela (odborník na pacienty).
  • Metodická podpora: Dr Carlos Bezos (Institut pro zkušenost pacientů, IEXP)
  • Administrativní podpora a překlady: Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP)
  • Skupina pacientů: Juan Traver, Consuelo Díaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego, Asunción Fenoll, Fernando Uceta, Justo Herraíz, María Martín, Alfons Viñuela, Javier Jimenez.
  • Další podpůrná skupina (pacienti): Fernando Uceta, José Julio Torres, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, Pedro Cabrera, Jose David Fernández, Mariluz Rodriguez, José Antonio Olivares.
  • Skupina rodinných příslušníků a pečovatelů pacienta: Ángeles Sánchez, Iván Pérez, Julián Durand, Matilde Aparicio, Maria del Mar Moreno.

Tato vzdělávací aktiva byla vytvořena pro pacienty s CHOPN a pečovatele díky společné práci:

GAAPP Global Allergy & Airways Patient Platform
APEPOC

S klinickou revizí:

CIBERES

Díky štědré podpoře

Logo Astrazeneca

Reference:

[1] Muka T, Glisic M, Milic J, Verhoog S, Bohlius J, Bramer W, Chowdhury R, ​​Franco OH. Průvodce ve 24 krocích, jak navrhnout, provést a úspěšně publikovat systematický přehled a metaanalýzu v lékařském výzkumu. Eur J Epidemiol. leden 2020;35(1):49-60. doi: 10.1007/s10654-019-00576-5. Epub 2019, 13. listopadu. PMID: 31720912.