Úvod do potřeby průvodce „přátelského k pacientům“.(1):
Mnoho odborných zdravotnických společností uznává potřebu umožnit pacientům a jejich rodinám používat přísnější procesy, aby se zajistilo, že nejlepší dostupné důkazy budou tvořit zdravotnická doporučení.
Existuje proto potřeba efektivního využívání zdrojů a mezinárodní spolupráce s cílem usměrnit vývoj, implementaci a adaptaci směrnic vedoucí k lépe srozumitelnému obsahu, tj. „přátelskému pro pacienty“.
Cíle:
S ohledem na tento cíl GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) ve spolupráci s APEPOC (Španělská národní asociace pacientů s CHOPN) a s vědeckým přehledem CIBERES(2) vytvořili krátké průvodce podporována vědeckými důkazy a mezinárodní standardy pro řízení CHOPN(3) jako nástroj, který umožňuje pacientům s CHOPN, jejich rodinám a pečovatelům činit nejlepší rozhodnutí o jejich nemoci.
Metodologie:
Tyto příručky jsou výsledkem Metodika „Účast na výzkumných akcích“(4) a „pacient value proposition“, které se zaměřují na self-management onemocnění a zabránění jeho progresi s cílem dosáhnout lepší kvality života a delší očekávané délky života.
Klíčové problémy, které je třeba řešit:
- CHOPN je poddiagnostikována, a ani pacienti, ani lékaři (primární péče) o tom nevědí
- Jedno dopad léčby pacienta pro kontrolu a progresi onemocnění je nedostatečný
- Nedostatek komunikace mezi pacienty a lékaři
- Nedostatek efektivity, kontinuální a multidisciplinární monitoring
- Diagnostika a léčba exacerbací jsou neefektivní a péče o sebe není podporována.
Témata průvodce:
- Prevence
- Diagnóza
- Údržba
- Řízení stabilní CHOPN
- Správa světlic
- Přidružené nemoci a COVID-19
Chcete, aby tito průvodci byli přeloženi do vašeho národního jazyka? Kontaktujte nás na info@gaapp.org
Expertní tým:
Multidisciplinární tým odborníků na pacienty, kliniků a výzkumných pracovníků, několik oborů:
- Skupina koordinátorů: Gundula Kobmiller (dříve GAAPP), Tonya Winders (prezidentka GAAPP), Nicole Hass (mluvčí a technický poradce APEPOC), Dr. Ady Angelica Castro (výzkumná lékařka CIBERES ISCIII).
- Pracovní skupina: Ady Angelica Castro (lékařský výzkumník CIBERES ISCIII), Dr. Isidoro Rivera (lékař primární péče), Nicole Hass (mluvčí a technický poradce APEPOC), Dr. Raúl de Simón (lékař primární péče a koordinátor kouření vědecké společnosti SEMERGEN) .
- Metodická podpora: Carlos Bezós (Ústav pro zkušenosti pacientů, IEXP).
- Administrativní podpora a překlady: (Španělština, ruština a ukrajinština): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
- Další překlady: GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform).
- Skupina pacientů: Juan Traver, Consuelo Díaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
- Další podpůrná skupina (pacienti): Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
- Skupina rodinných příslušníků pacienta a poskytovatelů péče: Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.
Tyto příručky byly vytvořeny pro pacienty a pečovatele s CHOPN díky spolupráci:
S klinickými revizemi:
Díky vydatné podpoře: