Jsme nadšeni, že vám můžeme představit mapu péče o pacienty s CHOPN – inovativní vzdělávací a obhajovací nástroj navržený tak, aby osvětlil sdílené výzvy, kterým čelí lidé žijící s CHOPN a jejich pečovatelé.

Jak možná víte, cesta s CHOPN je složitá a začíná dlouho před diagnózou, ve světě, kde se edukace pacientů ne vždy dostane k lidem, kteří ji potřebují, symptomy mohou být minimalizovány nebo vynechány a testování zlatého standardu není adekvátně využíváno k nalezení ovlivnily jedince dostatečně brzy na jejich cestě k nemoci.

Výzvy se týkají také léčby a managementu, včetně rozhodnutí týkajících se léků a zařízení, cvičení, výživy a potřeby trvalé podpory, stejně jako běžné zkušenosti, jako jsou exacerbace (vzplanutí) a problémy s duševním zdravím. Na své dlouhodobé cestě mohou lidé s CHOPN zažít překážky bránící adekvátní péči nebo roztříštěnou podporu, stigma a problémy se sebeřízením; jejich pečovatelé mohou také pociťovat nedostatek podpory a únavu z péče.

Tento nástroj byl vytvořen, aby upozornil na tyto výzvy, podpořil úsilí o obhajobu a poskytl tvůrcům politik přesvědčivý základ pro provádění smysluplných změn pro komunitu CHOPN.

Přehled mapy péče o pacienty s CHOPN

Mapa péče o pacienty s CHOPN provede uživatele cestou lidí s CHOPN, přičemž zkoumá každou fázi, od předběžné diagnózy a diagnózy až po pokračující léčbu a sledování. Pro každý z nich poskytuje:

  • Informace o problémech, kterým čelí lidé s CHOPN a jejich pečovatelé, s ohledem na péči, duševní a fyzické fungování, vnímání druhých a každodenní fungování.
  • Vhled do důsledků každé z těchto výzev pro pacienty i společnost a zdůraznění oblastí, kde podpora často zaostává.
  • Vyzývá k akci, která řeší nedostatky, včetně konkrétních kroků pro zúčastněné strany a tvůrce politik, které pomohou zlepšit cestu pro osoby postižené CHOPN.

Mapa péče ve svém obsahu zahrnuje tři základní součásti, které zapojují a informují tvůrce politik:

  1. Důkaz bariér, kterým čelí pacienti s CHOPN a jejich pečovatelé – to zahrnuje diagnostická zpoždění, problémy s přístupem a problémy s léčbou.
  2. Ekonomická dopad – to podtrhuje nákladovou zátěž jak pro jednotlivce, tak pro systémy zdravotní péče.
  3. Citový mýtné na pacientech a jejich rodinách – to zahrnuje skutečné příběhy lidí s CHOPN, doplněné fotografiemi a videozáznamy, které podtrhují lidský dopad tohoto onemocnění.

Globální úsilí založené na poznatcích založených na důkazech

Mapa péče o pacienty s CHOPN byla společně vyvinuta společností GAAPP, Evropská federace sdružení pacientů s alergií a onemocněním dýchacích cest (EFA) a Nadace CHOPN. Toto společné úsilí bylo podporováno společnostmi Sanofi, Regeneron a Alira Health a formováno koalicí devíti globálních skupin na podporu pacientů ze zemí včetně Kanady, Francie, Německa, Itálie, Japonska a Spojených států.

Obsah mapy péče o pacienty s CHOPN je založen na komplexním přehledu více než 50 zdrojů – recenzovaných studií, článků a hlubokého etnografického průzkumu zkušeností pacientů a pečovatelů. Bylo extrahováno, analyzováno a syntetizováno více než 700 poznatků, které představují realistický obraz globální cesty CHOPN. Konečná zpráva o postřezích, jejímž spoluautorem je GAAPP, má být zveřejněna v roce 2025.

Využití tohoto interaktivního a přizpůsobivého nástroje

Mapa péče o pacienty s CHOPN byla vytvořena pro širší komunitu CHOPN a doporučujeme vám ji přizpůsobit svým konkrétním potřebám. Proto je nástroj k dispozici v interaktivním formátu PowerPoint pro snadné použití, úpravy a sdílení s různými zainteresovanými stranami. Je navržen tak, aby byl flexibilním zdrojem, který se může vyvíjet spolu se zdravotnickým prostředím a uspokojuje jedinečné potřeby komunit s CHOPN po celém světě.

Příklad použití:

  • Vzdělávat nebo poskytovat opakovací informace členům týmu a ostatním o zkušenostech pacientů s CHOPN v rámci celého kontinua péče.
  • Demonstrovat v rozhovorech s tvůrci politik nejčastější překážky optimálního života, které lidé s CHOPN zažívají tam, kde žijete – a jaká změna jim může nejvíce prospět.
  • Umožnit osobám s rozhodovací pravomocí slyšet – prostřednictvím přiložených videí – zkušenosti lidí s CHOPN a jejich rodin z první ruky.

Průvodce lokalizací mapy péče o pacienty s CHOPN vám může pomoci v procesu přizpůsobení.

Děkujeme, že pomáháte rozšířit zkušenosti a výzvy lidí žijících s CHOPN i těch, kteří se o ně starají – společně můžeme vytvořit lepší a více podporující svět pro lidi žijící s CHOPN.