Světový den atopického ekzému 2021
14/09/2021
14/09/2021
Lidé žijící s atopickým ekzémem mají mnoho skrytých břemen a pacienti obvykle svůj stav skrývají:
Mnoho lidí proto trpí stresem a dokonce depresemi. (1)
Není třeba se schovávat!
GAAPP za pomoci svých členských organizací vytvořila tuto kampaň za účelem shromažďování a sdílení posudků (text, video nebo fotografie).
Budeme sbírat posudky od pacientské komunity našich členských organizací a podporovat informovanost, normalizovat a zviditelňovat tuto skrytou nemoc. Všechna shromážděná doporučení budou sdílena na našich sociálních médiích, na tomto webu a ve všech našich digitálních prodejnách z 1. až 14. září 2021 k oslavě Světový den atopického ekzému.
CS: Všichni lidé, se kterými jsem se poprvé setkal, se mi podívali na kůži a udělali krok zpět. Zeptali se: "Ach, zlato, co tam máš?" Řekl jsem jim, že je to atopická dermatitida. Další otázkou bylo, co to je a je to nakažlivé. Denně jsem jim musel opakovat: NE, NENÍ TO KONTAKTNÍ; ANO, UŽ JSEM VIDĚL LÉKAŘE; ANO, POUŽÍVÁM SVÉ KRÉMY; NE, TENTO KRÉM MNĚ MNĚ NEPOMOHL. Cizinci vždy překypují radami, jak bych mohl uzdravit svoji kůži, abych mohl být znovu „krásný“.
SL: S komerkoli sem se prvič srečala, je pogledal mojo kožo in stopil korak nazaj. Vprašal je: »Ojoj, kaj pa imaš to?« Povedala sem, da imam atopijski dermatitis. Následnje vprašanje je bilo, kaj je to in ali je nalezljivo. Jaz pa sem znova in znova, dan za dnem, razlagala: NE, NI NALEZLJIVO; JA, SEM ŽE BILA PRI ZDRAVNIKU; JA, SI MAŽEM S KREMO; NE, TUDI TA KREMA MI NI POMAGALA. Neznanci so vedno polni nasvetov, kako bi lahko pozdravila kožo, da bi bila spet »lepa«.
Valentina, Institut Atopika
EN: Cítím se, jako bych byl v poušti a měl halucinace. Každý den vidím, jak moje dítě trpí a hledám oázu, která by mě posílila, abych mohl dýchat ... abych našel pilíř porozumění ... Ale všechno je to jen halucinace. Kromě dvouleté dcery s nejtěžší formou atopické dermatitidy (se všemi těmi potížemi, které tato nemoc přináší jako sekundární infekce…) jsme byli opakovaně hlášeni sociálním službám na ochranu dětí kvůli zanedbávání péče o dítě. Musíme začít chápat, jak vážná je atopická dermatitida.
SL: Počutim se, kot da sem v puščavi in haluciniram. Vsak dan vidim svojega trpečega otroka in iščem oazo, da bi se lahko okrepil, zadihal… iščeš steber razumevanja… a je vse zgolj halucinacija. Ob najtežji obliki bolezni moje 2 letne hčerkice (ob vseh težkih bojih, ki jih bolezen prinese, sekundarnih okužbah)… se soočamo še s prijavami na center za socialno delo zařazi zanemarjanja otroka. Potrebujemo več razumevanje bolezni in empatije.
Otec 2leté dívky, Institut Atopika
CS: Nejsilnější sevření matky! Držím tu malou ručičku se strachem, se strachem pro zítřek..pro příští měsíc .. pro kdoví kdy .. víš, že když ti vyklouzne z ruky, bude hůř, zatímco se zoufale snaží dosáhnout na tváře.
BS: Najjači stisak jedne majke! Sa strahom držim tu malu rukicu, sa strahom za sutra..za sljedeći mjesec .. za ko zna kada .. znaš da ako klizne iz tvoje ruka da će biti gore, dok se ona očajnički pokušava dohvatiti lica.
Temima Kamerová, AAA – Alergie, Astma, Atopijská dermatitida
CS: Náš příběh prakticky začíná od prvního dne života, jen jsme to tenkrát nevěděli. Pamatuji si, když jsme přišli z nemocnice před téměř 13 lety a kdy se nám udělala malá vyrážka po zádech, kvůli které jsme se celou noc neuklidnili, a jen proto, že beddnevyhovovala nám teplota, a podobně.
BS: Nasa prica prakticki pocinje od prvog dana zivota, samo sto to tad nismo znali. Sjecam se kad smo prije skoro 13 godina dosli iz bolnice i kada smo dobili sitni osip po cijelim ledjima zbog kojeg se nismo smirivali cijeli noc, i to samo zbog toga sto nam nije odgovarala posteljina, temperatura i slicno. Sjecam se i silnih grceva, povracanja i dijareja nakonec podoja, koji su bili vjerovatno posljedica hrane koju sam jela, a koja je mom djetetu cinila stetu.
Sanela Radončicová, AAA – Alergie, Astma, Atopijská dermatitida
CS: Mám tři děti, z nichž dvě žijí s atopickými podmínkami. Afan (10) má astma a inhalační alergie, asijská (4) atopická dermatitida a nutriční alergie. Snažíme se mít jejich příznaky pod kontrolou a žít bez omezení. Naše podmínky nám nebránily ve sportu. Jako většina lidí postižených těmito podmínkami máme nejtěžší chvíle, když se symptomy aktivují v důsledku povětrnostních podmínek, opylování nebo znečištění ovzduší. Léky a přípravky, které používáme, jsou také drahé a mají velký dopad na rozpočet naší domácnosti.
BS: Imam troje djece od kojih su dvoje atopijske konstitucije. Nejčastěji (10) astmaticky a inhalačně alergicky, asijsky (4) atopicky dermatitidou a nutričně alergicky. Trudimo se držati simptome pod kontrolom i živjeti bez ograničavanja. Naše stanja nas nisu spriječila da se bavimo sportom. Kao i većini ljudi koji su pogođeni ovim stanjima najteže nam pada kad se simptomi aktiviraju uslijed vremenskih prilika, polenizacije ili aerozagađenja. Lijekovi i preparati koje koristimo su isto tako skupi i dosta utiču na our kućni budžet.
EN: Špatné bylo, že se mě vždycky ptali „Jak se máš s kůží?“ a ne "Jak se máš?"
DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde "Wie geht es deiner Haut?" pod názvem „JSTE DIR?“
Anonymní , Österreichische Lungenunion
CZ: Pamatujete si Čaroděje ze země Oz? Možná si pamatujete Cínového muže, jehož klouby potřebovaly neustálé mazání, aby se mohly pohybovat? Takový je život s atopickou dermatitidou, kterou řeším celý život. Od rána do večera se toužíte ujistit, že vám nedojde „ropa“, a mezitím se pokoušíte vyhnat nepříjemné a pekelné pocity, které zánět způsobuje. Kromě toho váš vnitřní klid narušují neustálé rady rodiny, spolužáků, jejich rodičů, učitelů, přátel…
SL: Se vzpomniš Čarovnika iz Oz-a? Se morda spomniš Pločevinka, ki so mu morali konstantno oljiti sklepe, da se je lahko premikal? Nekako tako izgleda življenje z atopijskim dermatitisom, s katerim imam opravka že celo življenje. Od jutra do večera paziš, da ne ostaneš “brez olja”, vmes pa skušaš vzdržati nepřijetne in peklenske občutke, ki jih vnetja povzročajo. Poleg tega pa tvoj notranji mir kali konstantno svetovanje družine, sošolcev, njihovih staršev, učiteljev, prijateljev…
Maja, Institut Atopika
CS: Nikdy nevíte, kdy na vás čeká další ohnisko ekzému. Ani co to spustí. Je to těžké.
SL: Nikoli ne veš, kdaj te čaka nov izbruh. Niti kaj ga bo povzročilo. Těžko je.
Anonymní, Institut Atopika
CS: Můj malý chlapec ve spánku řekl: „Svědí to, svědí ...“ a „Mami, naneste mi prosím krém na kůži.“ Mimo pohotovost na dětské klinice shodil oblečení a vzlykal: „Mami, prosím, pomoz mi,“ a srdce se mi málem zlomilo žalem. Můj malý dostal tolik stříkaček proti svědění a jehel protizánětlivých léků, že pro každý typ stříkačky, jehly nebo lancety měl svůj vlastní výraz. Jeho krev čerpali nesčetněkrát ... Čeho se vlastně bojím?
SL: Moj mali fantek je v spanju govoril: »Srbi, srbi…« in »Mami, prosim namaži me.« Pred urgentno ambulanto Pediatrične klinike je s sebou metal oblačilca in hlipal: »Mami, pomagaj«, meni pa je od žalosti skoraj počilo srce. Moj mali fantek je dobil toliko injekci proti srbenju in kanil z zdravili za pomiritev vnetja, da je imel za vsako obliko injekcije, kanile ali lancete svoj izraz. Neštetokrat so mu vzeli kri… Česa je mene res strah?
Eva, Institut Atopika
CZ: Jsem maminkou 12letého chlapce, který má atopickou dermatitidu od tříměsíčního miminka. Naštěstí se nám to daří dostat pod kontrolu, ale přesto může být kázeň v léčbě tohoto stavu velmi vyčerpávající. Můj syn je fotbalista a výzvou, kterou máme, je nosit sportovní oblečení, protože obvykle jsou vyrobeny ze syntetiky. Pot může také věci zhoršit. Tento stav však bereme jako součást naší rodiny a přizpůsobujeme se mu.
Vildana Mujkic, AAA – Alergie, Astma, Atopijská dermatitida
CS: Použili jsme 6 let Flixotide a Singular s několika krátkými přestávkami. Nyní jsme 2 roky bez astmatické terapie, ale příležitostně používá antihistaminikum kvůli alergické rýmě. Kůže je pouze suchá, proto ji ošetřujeme změkčovadly. Nyní je to 13letý velký kluk, který se aktivně věnuje fotbalu a trénuje ve sněhu a dešti a není nemocný.
BS: Alergija na ubod pcele Korisťoval smo 6 god Flixotide i Singular sa par kratkih pauza i nakonec zadnje 2 godine smo bez terapie za astmu samo povremeno koristi antihistaminik zbog alergijskog rinitisa Koza je samo suha pa tretiramo emolijentima Sada is to jedan veliki djeca im i aktivno se bavi fudbalom i trenira na snijegu i kisi i ne razboli se
Indira Merdanovič, AAA – Alergie, Astma, Atopijská dermatitida
CS: Věc chronického onemocnění spočívá v tom, že vám na jedné straně něco vezme a na druhé vám něco dá. Právě teď mám pocit, že mi atopická dermatitida právě vzala věci. Vyžadovalo to mé sebevědomí, sebeúctu, přátele z dětství, mé dospívající chlapce, moji práci a moji kariéru. Objetí a polibky od mých dětí. Když je moje kůže zraněná, nenechám své děti, aby se mě dotýkaly, a nechci, aby se mě dotýkal můj partner. Ale možná mi atopická dermatitida něco dala ... ÚŽASNÁ A POROZUMĚJÍCÍ RODINA. A na tom záleží.
SL: Včasih je pri bolezni tako; da nekaj vzame in nekaj da. Trenutno imam občutek, da je meni samo jemala. Samozavest, samospoštovanje, igre, prijatelje v otroštvu, fante v mladosti, služby in poklic v srednjih letih. Objeme, poljube mojih otrok. Kadar imam rano pri rani s strtim srcem ne želim rokic mojih otrok ?! Mogoče mi je pa le dalo nekaj… ČUDOVITO IN RAZUMEVAJOČO DRUŽINO. In to je tisto kar šteje.
Martina, Institut Atopika
CZ: Lazarovi byla diagnostikována ATOPICKÁ DERMATITIDA a od té doby se náš život změnil. Začínáme s různými přípravky určenými pro pokožku s atopickou dermatitidou. Po měsíci krémy ztratily účinek, takže jsme je často museli měnit a hledat nový, který by mu vyhovoval, některé zakoupené ani neměly žádný účinek a dávaly docela dost peněz, protože žádný z nich je pod 2000 dináry.
SR: Lazar dobija dijagnozu ATOPIC DERMATITIS i od tada se náš život menja. Počinjemo sa raznim preparatima namenjenim za kožu sa atopijskim dermatitisom. Kreme su posle mesec dana gubile dejstvo, tako da smo često morali da menjamo, i tražimo novu koja bi mu odgovarala, neke kupljene čak nisu imale nikikavog efekta i davali alonglično dosta novca jer nijedna nije ispod 2000 dinara.
Tijana Petkovićová, ALERGIJA I JA
EN: Diagnostikovali mi AD před mými prvními narozeninami. Nemám žádné vzpomínky bez svědění a škrábání na pozadí. Nyní je mi 18 a začínám první rok na vysoké škole. Naučil jsem se důležitosti prevence, léčby a dlouhodobé léčby AD. To mi pomáhá čelit světu sebevědoměji navzdory svědění a vzplanutí!
Tonya Windersová, Síť pro alergiky a astma
EN: Přál bych si, aby lidé věděli, jak vážné onemocnění atopická dermatitida skutečně je; jak ohromný je jeho dopad na náš život. Je pro mě nejtěžší, když moje kůže vypadá v pořádku a lidé mi začínají říkat, že bych měl být šťastný, protože jsem tak zdravý. Ale nevědí o bezesných nocích, napínání kůže, praskání ran a intenzivním svědění - to všechno mi odebírá tolik energie. Nezapomeňte, že navzdory všem mým symptomům mám stále plno věcí, které musím za den stihnout, stejně jako každý jiný zdravý člověk.
SL: Želela bi si, da bi se zavedali, kako resna bolezen atopijski dermatitis v resnici je. Kako močno prizadene naše življenje. Najtežje je, ko je kůže videti dobro in mi ljudje govorijo, da naj bom srečna, da sem tako „zdrava“. Ne vidijo pa neprespanih noči, zategovanja kože, pokanja run, burnih napadov srbenja — vse to mi vzame ogromno energije. Ne pozabite, da sem poleg vsega »tega« v dnevu primorana narediti vse, kar naredijo zdravi ljudje.
Manca, Institut Atopika
CZ: Koupil jsem desátý krém v řadě, který je přírodní a organický, vyřadil jsem ze stravy všechny alergeny, přestěhovali jsme se do jiného bytu, koupil jsem si novou pračku a sušičku, používám speciální prací prášek. Také jsem změnil koupele, krémy, laky. Začal jsem pít citronový, celerový a černý kmínový olej. A nepřestala jsem kojit. To vše atopický ekzém od vás vyžaduje - spoustu starostí, úsilí a obětí.
SR: Kupila sam desetu kremu po redu, koja je prirodna i organska, izbacila sam sve alergene iz moje ishrane, preselili smo se u drugi stan, kupila sam novu mašinu za pranje i sušenje veša, koristim specijalni prašak za veš. Promenila sam i svoje kupke, kreme, izbacila lakove. Počela sam da pijem limun, celer i ulje crnog kumina. Nisam prestala da dojim. To sve atopijski ekcem traži od vas - puno brige, truda i odricanja.
Aleksandra, matka Mateje Vasiće, ALERGIJA I JA, Srbsko
EN: Špatné bylo, že se mě vždycky ptali „Jak se máš s kůží?“ a ne "Jak se máš?"
DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde "Wie geht es deiner Haut?" pod názvem „JSTE DIR?“
Anonymní, Österreichische Lungenunion, Rakousko
CZ: Díky Alergické asociaci a mně, a ne pediatrovi, dostala Terodora novou šanci zdravě růst.
SR: Zahvaljujući Udruženju Alergija I ja, a ne pedijatru, Terodora je dobila novu šansu da zdravo raste.
Jelena Mitrović, ALERGIJA I JA, Srbsko
EN: „Lidé se bojí, že má něco nakažlivého. Pamatuji si, jak na mě v obchodě s potravinami zaútočil pokladní a zeptal se mě, jestli má dcera má spalničky, a já jsem jí řekl, že kdyby ano, asi bych ji „netahal“ po obchodě. Někdy už to prostě nevydržíš a vybuchneš. Není to tak dávno, co jsme si hráli s další dívkou na hřišti. Když její otec viděl, že má moje dítě vyrážku, popadl svou malou holčičku a řekl jí, aby odešla. Nenechal dívky hrát. Jo, to je těžké. "
SL: »Ljudje se bojijo, da ima kaj nalezljivega… Ena blagajničarka me je v trgovin napadla, že ima hči ošpice in sem ji řekl, da če bi imela ošpice je verjetno ne bi„ vlačila “po trgovinah. Včasih enostavno ne moreš več in eksplodiraš. Nedolgo nazaj smo se igrali na igralih z drugo punčko. Ko je njen oče viděl, da ima moj otrok izpuščaje je svoje punčko zgrabil in ji rekel naj gre stran. Ni pustil, da bi se otroka igrala. Ja, težko je. «Mamica 4 letne punčke
Matka 4leté dívky s atopickou dermatitidou, Institut Atopika, Slovinsko
EN: "Podívej, spadnou ti uši!" "Doufám, že to od tebe nechytím!" "Jsi tak ošklivý!" "Podívej se na sebe. Podívala ses na sebe dokonce do zrcadla? “ "Jsi plný jizev!" "Máš svrab?" Je nemožné spočítat dny a noci, které jsem trávil pláčem nad takovými a podobnými poznámkami, které mi řezaly přímo do srdce a způsobovaly mi bolest, to vše proto, že jsem byl tak odlišný od ostatních, protože jsem nebyl přijat a protože jsem byl obsazen ven ze společnosti. Bylo nespočet dní, kdy se mi nechtělo do školy kvůli tomu, co mě tam čekalo. Dnes vím, že to všechno bylo kvůli nedorozumění, ale není tam nikdo, kdo by učil děti, jak přijímat ty, kteří se liší od ostatních, kteří jsou zvláštní? Nemůže nikdo zabránit dětem v tom, aby si z takových jedinců dělaly legraci, aby jim nešlapaly sebevědomí? Jak na mě mohli být moji spolužáci tak zlí…
SL: „Glej, ušesa ti bodo odpadla!“ “Da se kaj ne nalezem od tebe!” "Kako si grda!" "Kakšna pa si?" Si se pogledala v ogledalo? “ "Cela si krastava!" "A si garjava?" Koliko dni v koliko noči sem doma prejokala zařazi takšnih v podobnih besed, ki so me bolele in sedle točno v srce. Ker sem bila tako drugačna od ostalih, ker nisem bila sprejeta, ker so me izločevali iz družbe. In koliko dni si včasih nisem želela niti v šolo, ker sem vedela, kaj me čaka v šoli. Danes vem, da je šlo za nerazumevanje, a kdo je naučil otroke, da ne sprejmejo posebnosti in drugačnosti? Norčevanja? Zbijanja samozavesti? Da so bili tako zlobni do mene…
Anonymní, Institut Atopika, Slovinsko
CZ: „Výrobky péče o pleť s atopickou dermatitidou stojí hodně. To vše se vyplácí z kapsy, v naší společnosti neexistuje pochopení ani prospěch, zvláštní péče, ale dítě je přirovnáváno k dítěti, které žije normální život. “
SR: „Preparati za negu kože sa atopijskim dermatitisom jako puno koštaju. Sve se to plaća iz svog džepa, kod nas od strany društva nema razumevanja ni povoljnosti, posebne nege, već is dete izjednačeno sa detetom koje živi normalnim životom. “
Milena, ALERGIJA I JA, Srbsko
EN: Na věku při této nemoci nezáleží. Všechny nás spojuje svědění, svědění v krvi, nervozita, ztráta koncentrace, touha vyskočit z vlastní kůže a samozřejmě alergie. Když jsem byla malá, nikdo nevěděl, co je to ekzém. Při vší péči mé matky jsem ve věku jednoho měsíce dostal superinfekci kůže.
SR: Godine u ovoj bolesti nisu bitne. Sve nas povezuje svrab, češanje do krvi, nervoza, gubitak koncentracije, želja da se iskoči iz sopstvene kože, i naravno, alergije. Kada sam bila mala, niko nije znao šta je to ekcem. Uz svu majčinu brigu, sa mesec dana dobila sam superinfekciju kože.
Kristina matka Bogdanova, ALERGIJA I JA, Srbsko
CZ: „Kromě krémů a tablet proti histaminu mi mentální trénink hodně pomohl vydržet a zmírnit neustálé svědění. Kurzy k osvojení těchto metod měly být dlouho součástí terapeutického plánu. Stres a deprese se v důsledku toho určitě sníží “
DE: „Neben Cremen und Anti-Histamintabletten hat mir mentales Training sehr geholfen den konstanten Juckreiz zu ertragen und zu lindern. Kurz zum Erlernen dieser Metal sollten längst Teil des Therapieplans sein. Stres a deprese, dadurch sicherlich auch verringert ”
Anonymní, Österreichische Lungenunion, Rakousko
CS: Dlouho jsem si ani neuvědomoval, co to znamená mít atopický ekzém, žil jsem bez diagnózy. Moje kůže byla suchá, popraskaná, červená. Svědění bylo nesnesitelné, svědilo mě celé tělo. Ze síly škrábání jsem si vytvořil modřiny na nohou. V noci jsem nespal, byl jsem nervózní. Kůže kolem očí se mi natolik vysušila, že mě začala bolet a napínat se. Oči mi začaly slzet bolestí. Postavil jsem se před zrcadlo, podíval se na sebe a už nevěděl, co dělat. Cítil jsem se bezmocný, byl jsem pro sebe ošklivý. Ekzém není jen prasklina, červená skvrna na těle. Ekzém není jen svědění na záhybech těla. Ekzém vyžaduje odříkání, neustálý boj a pozornost a správný výběr kosmetiky.
SR: Dugo nisam bila upućena ni šta znači imati atopijski ekcem, živela sam bez dijagnoze. Moja koža je postala suva, ispucala, crvena. Svrab je bio neizdrživ, celo telo me je svrbelo. Od siline češanja stvorila sam modrice po nogama. Noćima nisam spavala, postala sam nervozna. Koža oko očiju je postala toliko suva da je počela da me boli, zateže. Pucala je. Oči su od bola počele da suze. Stanem ispred ogledala, pogledam se i ne znam sta da uradim više. Osećala sam se bespomoćno, bila sam ružna sama sebi. Ekcem nije samo ispucala, crvena tačka na tvoj telu. Ekcem nije samo svrab na prevojima tela. Ekcem zahteva odricanja, trajnju borbu i pažnju i pravilan izbor kozmetike.
Jelena Malivukovićová, ALERGIJA I JA, Srbsko
CS: Když začal svědění, nevěděl jsem, jak se ovládat. Nikoho neslyším, jen pro mě bylo důležité škrábat. Čím víc škrábeš, tím víc se ti to líbí a zároveň cítíš sladkou bolest. Stále více trháte kůži, která vám zůstává pod krvavými nehty. A teď se děsím, když si vzpomenu!
SR: Kad krene napad svraba, nisam znala da se kontrolišem. Ne čujem nikoga, samo mi je bilo važno da se češem. Što se víše češeš, sve ti víše přija i istovremeno osećaš slatku bol. Sve više dereš kožu koja ti ostaje pod krvavim noktima. I sad mi je strašno kad se setim!
Kristina Neštinac rođ. Tasić, ALERGIJA I JA, Srbsko
EN: V okamžiku, kdy jsem si uvědomil svůj vzhled, byl nejhorší okamžik, ve kterém jsem měl pocit, jako by na mě spadla velká, obrovská a největší hromada kamení. Od té doby až do dalších dvou měsíců můj pokoj neviděl paprsek světla, zrcadla v mém domě mě neviděla, protože byla přikryta velkými ručníky.
SR: Momenat u kojem ja postajem svesna svog izgleda bio je najgori momenat u kom sam se ja osetila kao da se velika, ogromna, najveća gomila stena sručila pravo na mene. Od tada pa naredna dva meseca moja soba nije videla tračak svetla, ogledala u mojoj kući nisu videla mene jer su bila pokrivena velikim peškirimna
Anastasija Blagić, ALERGIJA I JA, Srbsko
CS: Pokud při čištění ovoce nebo zeleniny nesnáším nasazování rukavic, následující dva dny schovám ruce před ostatními lidmi. Pokud použiji sprchový gel, který používají lidé s normální pokožkou, budu se škrábat hodiny po sprchování. Pokud začnu škrábat, tak brzy nepřestanu ... Pokud, pokud, pokud ... Život s atopickým ekzémem je jedno velké IF, protože pokud uděláte špatný krok, je to důsledek, než mrknete.
SR: Ako mi je mrsko da stavim rukavice kad čistim voće ili povrće, naredna dva dana ću sakrivati šake od drugih ljudi. Jako iskoristim gel za tuširanje koji koriste ljudi sa normalnom kožom, češaću se satima posle tuširanja. Ako počnem da se češem, neću u skorije vreme prestati… Ako, ako, ako… Život sa atopijom je jedno veliko AKO, jer ako načiniš pogrešan korak, eto je posledica pre nego što trepneš.
Bojana Đukić, ALERGIJA I JA, Srbsko
EN: Byl jsem uzavřený, často mi chyběla škola. Styděl jsem se, že mám alergii a že mám kůži tak „suchou“. Vyměnil jsem desítky koupelí, krémů, pleťových vod, tělových olejů, pracích prášků ... Dokonce mě moje rodina často nazývala hypochondrem, protože jsem vždy musel používat speciální hygienické výrobky.
SR: Postala sam povučena, često sama izostajala iz školy. Bilo me je sramota što imam alergije i što mi je kůže toliko “suva”. Promenila sam desetine kupki, krema, losiona, ulja za telo, praška za veš… Čak sam često i od ukućana nazivana hipohondorom, jer sam eto uvek morala da koristim posebna sredstva za higijenu.
Jena Mitrović, ALERGIJA I JA, Srbsko
CS: Začínám před sebou utíkat, už nemohu sledovat, co se děje, ne všechna láska pomáhá uklidnit se, chodím do práce a v noci spím 3-4 hodiny s dalšími přestávkami. Náš zdravotní zákon nepovažuje atopickou dermatitidu za nemoc, takže maximum, které lze získat, jsou pouze dva týdny pracovní neschopnosti.
SR: Počinjem da biježim od same sebe, ne mogu više da gledam šta se dešava, ani sva ljubav ne pomaže da se smiri, odlazim na posao, a noć prospavana 3-4 sata s više prekida. Náš zakon o zdravstvu ne smatra atopijski dermatitis bolešću tako da maksimum što se može dobiti je svega dvije nedelje bolovanja.
Mirjana Popovićová, ALERGIJA I JA, Srbsko
CZ: Svědění a škrábání, dokud není kůže krvavá. Nikdo to nemůže pochopit. Zvlášť špatné je to v noci; Škrábání ve spánku! Proto někdy spím v tenkých rukavicích a nechávám si krátké nehty.
DE: Juckreiz und Kratzen bis die Haut blutig ist. Das kann niemand verstehen. Speziell in der Nacht ist es schlimm; Kratzen im Schlaf! Manchmal schlafe ich deshalb mit dünnen Handschuhen, und halte meine Fingernägel kurz.
Anonymní, Österreichische Lungenunion, Rakousko
EN: Jinakost je něco, co mě provází po celé dětství. Byl jsem jiný, protože jsem měl vyrážky po celém těle. Protože jsem nesměl jíst jídlo, které ostatní mohli. Protože jsem měl na rukou boláky a musel jsem se vyhýbat určitým věcem, zvířatům, prachu ... Kvůli svému stavu jsem byl rozzlobené a smutné dítě, ale neodvážil jsem se to ukázat vnějšímu světu ze strachu, že by to lidé kolem mě vyloučili. já, tak jsem se schoval za absolutní laskavost a vstřícnost.
SL: Drugačnost je nekaj, kar me je spremljalo celo otroštvo. Bila sem drugačna, ker sem imela izpuščaje po telesu. Ker nisem smela jesti hrane, ki so jo lahko jedli drugi. Ker sem imela rane po rokah in sem se morala izogibati določenim stvarem, živalim, prahu… Zaradi svojega stanja sem bila jezen in žalosten otrok, ki pa si tega ni upal pokazati navzájemven, v strahu, da ga bo okolica izključila, zato se je skrival za prijaznostjo v ustrežljivostjo.
Anonymní, Institut Atopika, Slovinsko
CS: Během oběda jsme s přítelem seděli u volného stolu. Přistoupil chlapec a položil podnos vedle mě. Přeletěl nade mnou náznak radosti! Chlapec mě sledoval a usmíval se. Opětoval jsem mu úsměv a přemýšlel, co se mu honilo hlavou. "Je to nakažlivé?" ptá se? Píchlo mě to do srdce. "Ne," řekl jsem a sklonil hlavu. Cítil jsem se zrazen. Ten chlap se na mě stále díval, jako by to pro něj byla jen hra. Navzdory odpovědi vzal tácek a posadil se o 2 místa stranou. V očích mi ale ležely slzy a vědomí, že svět není k ostatním lidem laskavý.
SL: Med malico sva s prijateljico sedeli za prosto mizo. Pristopil je fant in zraven mene položil pladenj. Preletel me je kanček veselja. Fant me je opazoval in se smehljal. Vračala sem mu nasmešek in razmišljala kaj mu hodi po glavi. „A je to nalezljivo“ vpraša? V srcu me je zbodlo. „Ne“ sem dejala v povesila glavo. Počutila sem se izdano. Fant me je še naprej gledal, kot da mu je vse skupaj le igra. Kljub odgovoru je vzel pladenj in se presedel za 2 mesti vstran. Meni pa so v očeh ostale pekoče solze in zavedanje, da svet ni prijazen do drugačnih ljudi.
Dospívající dívka, Institut Atopika, Slovinsko
EN: Boj proti atopii až do mých 16 let vedli moji rodiče, to znamená, že jsme se s tím během let nějak spojili, smířili jsme se s tím, že to neprojde. A někde mezi tím se deprivace spánku, pláč, svědění, bolest, otevřené rány, neustálé infekce a záněty kůže, zejména vrásky, staly některými z našich bláznivých rutin. A nějak, jak by mi řekl Balkán, jsme švagři ... Problém se zvětší, když se stanete vlastní osobou, když budete muset vzít taktovku boje do svých rukou. Potom vám traumata z dětství začnou připomínat, že přesto nikdy nemůžete mít uspokojivou kvalitu života.
SR: Borbu sa atopijom do neke moje 16-te godine, vodili su moji roditelji, odnosno nekako smo s godinama se stopili s njome, pomirili se da neće proći. I negdje između svega toga, nespavanje godinama, plač, svrbež, bolovi, otvorene rane, konstantne infekcije i upale kože, naročito pregiba, postali su neka naša luda rutina. I nekako smo, što bi mi Balkanci rekli, deverali… Problem postaje veći kada postanete svoja osoba, kada štafetu borbe morate preuzeti u svoju ruku. Tada vas traume iz djetinjstva počnu podsjećati da možda ipak nikada nećete moći imati zadovoljavajući kvalitet života.
Jelena Kokorović, ALERGIJA I JA, Srbsko
CZ: Během záblesků moje kůže prudce stoupá. Spím v hedvábném spacáku, abych zabránil bolestivému kontaktu s lnem nebo bavlnou…
Anonymní, Österreichische Lungenunion, Rakousko
Chceme poděkovat všem pacientským organizacím, které se letos zúčastnily:
S podporou: