Global Respiratory Summit 2022 se bude konat v hybridním formátu (virtuálně i osobně) v pátek 2. září 2022 v hotelu SB Plaza Europa v Barceloně (Španělsko) a ve formátu živého vysílání. GRS poskytuje platformu pro pacientské organizace, aby zvýšily svůj hlas v naléhavých problémech, sdílely osvědčené postupy a spojily se s organizacemi na ochranu dýchacích cest.
Global Respiratory Summit 2022 byl první osobní GRS od roku 2019. Uskutečnilo se hybridní setkání, kterého se zúčastnilo 32 členských organizací ve španělské Barceloně, přičemž 20 členů se zúčastnilo online.
Shrnutí
Prezidentka GAAPP Tonya Windersová zahájila setkání každoroční aktualizací práce GAAPP od předchozího setkání. GAAPP se od roku 2021 téměř zdvojnásobil a má 82 členů po celém světě.
Tonya představila následující projekty a úspěchy, které jsou relevantní pro všechny organizace působící v oblasti dýchacích cest:
Tonya Winders & Project Manager Victor Gascon Moreno představili aktuální probíhající aadvokační projekty v oblasti CHOPN, AD a astmatu. Jeden z nich (Správa vašeho astmatu) byl spuštěn během relace. Proud granty na otevřenou komunikaci (Světový den ekzému & Světový den plic) byly prezentovány a členové byli vyzváni, aby se účastnili a připojili se k úsilí o obhajobu.
GAAPP připomněl svým členům možnosti žádat Financování projektu a jak GAAPP může financovat až 25 % jejich projektů.
Partnerství se společnostmi GARD, GINA a GOLD zůstávají silné, přičemž GAAPP je považován za globálního zástupce a hlas. GAAPP byl také zakládajícím členem Summit o správném dýchání a International Respiratory Coalition (IRC). Během ERS se také konalo zasedání IRC, kterého se zúčastnila prezidentka GAAPP Tonya Winders.
Tonya zakončila úvody aktualizací z kanceláří GAAPP. Sdělila, že Otto Spranger, zakládající člen GAAPP a dlouholetý pokladník organizace, odejde v prosinci 2022 do důchodu. Ocenila také pokračující úspěchy vedoucího projektu Victora Gascona Morena a přidání výkonné ředitelky Lindsay De Santis do GAAPP. tým.
Global Respiratory Summit poskytuje členským organizacím GAAPP příležitost spolupracovat na vytvoření jednotného pracovního plánu. V roce 2022 byly průlomové relace rozděleny do dvou segmentů. První byl zaměřen na stav onemocnění a druhý byl segmentován podle regionů.
Disease State Breakout skupiny byly požádány, aby definovaly následující:
Jednou z prioritních zpráv je zvýšit povědomí o této nemoci.
Jedna prioritní nenaplněná potřeba/sdělení ve vzdělávání pacientů a zdravotnických pracovníků o nemoci.
Ke zlepšení výsledků je zapotřebí jedna prioritní změna politiky.
Regionální Breakout skupiny byly požádány, aby definovaly následující:
Co je v regionu největší výzvou pro onemocnění dýchacích cest, atopická a alergická onemocnění?
Rozvíjejte nápady k překonání uvedených výzev, které může provést komunita pacientů
Identifikujte možná regionální aliance a zdroje potřebné k realizaci plánů
CHOPN průlom
Awareness
Co znamená CHOPN? Co je to? Nepřekládá se do všech jazyků. I když nemůžeme tuto bariéru překonat, musíme zvýšit povědomí o tom, co to je, abychom zajistili, že veřejnost bude poučena o tom, že se nejedná konkrétně o „nemoc kuřáků“ nebo pouze pro seniory.
Navrhovaná kampaň „Mohl byste to být vy“.
Podporovat povědomí o tom, že CHOPN je celosvětově třetí nejčastější příčinou úmrtí
Zhodnoťte status quo ve vaší zemi pomocí 6 zásad pacientské charty.
Potřebujete národní plán pro CHOPN (schválený vládou)
A. Screening a spirometrie jako součást wellness zkoušek (nástroj CAPTURE v USA)
Zvyšte zdanění tabáku, abyste omezili přístup a zvýšili zdroje pro odvykání
PROPUKNUTÍ ASTMATU
Awareness
Kdo je naše cílová skupina – komunita nediagnostikovaných a neléčených pacientů
Dušnost v NENÍ NORMÁLNÍ
Neberte Breathe jako samozřejmost
Vzdělávání – pacienti a primární péče
Pacientsky přívětivý jazyk a nástroje pro zvládání symptomů
Potřeba screeningu a včasné diagnózy
Přílišné spoléhání (SABA, OCS, pohodlí s dušností)
Škody způsobené přílišným spoléháním se na sadu nástrojů: Jak vypadá „dobrá péče“? Charta, normy, video. Jaké jsou škody nadměrného spoléhání se, videí a kontrolních seznamů (pulsar, ACT atd.).
Neuspokojené potřeby/zasílání zpráv
Advokáti pacientů a rodiny vzdělávají veřejnost, politiky a osoby s rozhodovací pravomocí, průmysl a poskytovatele (primární péči a příbuzné zdravotníky) z jejich pohledu.
Ukažte různé populace, které představují pacienty s astmatem
Vytvářejte partnerství s dalšími organizacemi a průmyslovými odvětvími, abyste zesílili zprávy prostřednictvím sociálních médií
Národní akční plán pro zdraví plic
Zásady
KDO má SABA sám
Klimatická otázka
Rozvoj pracovní síly
Proč nejsou upřednostňovány plíce (Rakovina, Srdce…proč ne plíce?). Měl by být v top 3
Národní registr astmatu/plíce (astma, CHOPN, plíce), spirometrie, systém příznaků lékáren (pouze 4 zastoupené země měly akční plány na národní/vládní úrovni) Mluvte o plicích jako o širším pojmu. PTEJTE SE: Každá země má národní akční plán – taktika bude vypadat odlišně podle místa
Vzácné propuknutí onemocnění (atopické, imunologické a respirační)
Awareness
Vzácné nemoci by neměly nikoho připravit o základní lidská práva. Nikdy bychom neměli opustit boj za kvalitu života a inkluzivitu a uznání všech podmínek a trpělivých cest.
Ne všechna postižení jsou vidět. Vzácná onemocnění jsou často nesprávně uváděna ve věku a pohlaví, přičemž v marketingových kampaních jsou hlavními příčinami starší lidé.
Přesná a včasná diagnostika, přístup k inovativním systémům, jako je digitální zdraví a online monitorování, a úhrada léčby.
Neuspokojené potřeby/zasílání zpráv
Primární péče, pediatři a specialisté by měli spolupracovat na vývoji programů a screeningových nástrojů pro včasnou detekci vzácných onemocnění u dětí.
Základní znalosti by měly být součástí pregraduálního studijního plánu pro studenty MD, protože v současnosti ve většině zemí neexistuje široký přístup k těmto znalostem během univerzitního studia medicíny.
Vědecké společnosti v zemích s nízkými a středními příjmy by měly být více zaměřeny na pacienta a více spolupracovat s PAG.
Přeložte a poskytněte poskytovatelům komplexnější přístup k pokynům.
Při obhajobě HCP diskutujte spíše o jednotlivých onemocněních než o konceptu „vzácných onemocnění“. Pro informovanost veřejnosti a prosazování zájmů při tvorbě politik má seskupení všech vzácných onemocnění větší smysl, aby byla uvedena významnější čísla, pokud jde o tvorbu politik a obecnou obhajobu.
Zásady
Každá země by měla vytvořit registr pro každé vzácné onemocnění podporovaný PAG a HCP způsobem zaměřeným na pacienta. Pokud existuje více registrů (např. registrů vědeckých společností a vládních registrů), data by měla být sdružena, standardizována a sdílena, aby se staly jediným registrem. Znalost přesných čísel a údajů nám pomůže podpořit výzkum léčby a mít přesná čísla, která můžeme prezentovat HTA na národní úrovni.
Většina zemí s nízkými a středními příjmy nemá řádný přístup k diagnostice, léčbě a podpoře vzácných onemocnění. Aby se předešlo zbytečným úmrtím, je zapotřebí naléhavého pokroku.
Přístup k digitálnímu zdraví a inovativním systémům by pomohl podpořit pacienty, kteří nemají řádný přístup k lékařské podpoře kvůli sociodemografickým faktorům, jako je nedostatek peněz nebo dopravy, aby se dostali ke specialistům na RD ve venkovských oblastech.
AKCE: Vytvořte navigátor pacientů s atopickými, alergickými a vzácnými respiračními onemocněními, který bude pacientům poskytovat základní informace o významném vzácném onemocnění v našem portfoliu.
APAC + Střední východ
Výzvy
Rychlý nárůst počtu pacientů s alergiemi a atopií. 1100% Prevalence nemocí stoupá.
Nedostatek zařízení pro diagnostiku alergických poruch a standardů péče. (Test prick do kůže není k dispozici ve většině oblastí Asie a Afriky).
Povaha onemocnění a edukace, jaký je plán péče. Neadekvátní informace sdílené s poskytovatelem.
Žádná národní politika nebo integrované úsilí.
Řešení
Integrace nevládních organizací a advokacie pacientů. Jak posílíme organizaci pacientů? Zlepšit komunikaci a aktivity a rozšířit členskou základnu.
Global Umbrella – GAAPP jako kanál
Přítomnost na vědeckých setkáních za účelem ovlivnění
Spolupráce
Regionální spojenectví s vědeckými bratrstvími
Přiveďte všechny zájemce. Asie, Střední východ, Afrika – v tomto pořadí jako postupný přístup.
Jihovýchodní Evropa
Výzvy
Systém veřejného zdraví – bariéra v přístupu, diagnostické nástroje, léky, speciální péče
Povědomí o právech pacienta
Zneužívání léků, dezinformace, jazykové bariéry
Žádné standardy kvality; Žádné národní plány
Řešení
Spolupráce pacienta/HCP/průmyslu, abyste získali prioritu
Národní plán – Získejte rozšíření EML
Rozvoj pracovní síly – HCP vzdělávání a veřejné zdraví (GINA/GOLD)
Data registru
Kampaně na zvýšení povědomí pacientů (práva, možnosti, standardy)
Zjednodušte, sjednoťte a přeložte klíčová sdělení
Používání technologií, jako jsou mobilní aplikace, k poskytování těchto informací a podněcování k interakci
Spolupráce
GAAPP vytváří regionální alianci jihovýchodní Evropy, potřebuje více definovat konkrétní oblast.
Ukázka národního plánu pro astma a alergie přizpůsobená systému každé země
Spolupráce mezi advokáty pacientů a asociacemi HCP – najděte společnou řeč
EU
Výzvy
Pochopení dopadu a důležitosti zdraví dýchacích cest
Dostatečná lékařská péče a přístup
Psychologická podpora – léčba a akční plány
Řešení
Pochopení dopadu a důležitosti zdraví dýchacích cest
Dostatečná lékařská péče a přístup
Psychologická podpora – léčba a akční plány
Spolupráce
Koalice HCP, PAG, Plátci (definujte kritéria) – GAAPP ke koordinaci
Změnit politiku z regionální na národní
IBERO-AMERIKA
Výzvy
Nedostatek lékařských služeb
Nedostatek přístupu k jakékoli formě lékařské péče (LIC)
Včasná diagnóza je stále za plánem
Doba konzultace s HCP je příliš krátká
Nedostatečný přístup k Směrnicím (GINA / GOLD / EAACI)
Je potřeba zavést humanitní/humanizující přístup k léčbě, kterou je třeba v UNI pro studenty MD zamyslet.
Dezinformace na téma sport a CRD, většina pacientů si myslí, že je škodlivá.
Řešení
Učte studenty MD a vzdělávejte je o stávajících směrnicích a protokolech
Vzdělávání v otázkách osobního zdraví ve školách seskupených podle věkových skupin (6-8, 8-13, >13)
Zlepšit novorozenecký a dětský screening na vzácná onemocnění s cílem zlepšit včasnou diagnostiku a snížit úmrtnost dětí a kojenců.
Propagujte „školy pacientů“ v zemích, kde existují.
Pracovat na podstatném zlepšení přístupu venkova ke zdravotní péči, posílení postavení pacientů, digitálního přístupu ke zdraví a dopravního přístupu do lékařských středisek a ke specialistům v případě potřeby.
Spolupráce
Všechny španělsky/portugalsky mluvící PAGy by měly vzájemně sdílet zdroje a vzdělávací nástroje, aby se vzájemně zásobovaly tím, co v jejich příslušných komunitách chybí.
Španělsko a Portugalsko PAG by se měly více zapojit do pacientů z LATAM, protože jsou obvykle lépe financovaní a mají více zdrojů.
Každá skupina PAG by se měla připojit a vzájemně podporovat své akce a úsilí.
Měly by být vytvořeny pracovní komise podle zájmových onemocnění
GAAPP by měla vytvořit knihovnu osvědčených postupů se zdroji ve španělštině
AKCE: Koordinujte vytvoření knihovny zdrojů ve španělštině AKCE: Byla vytvořena skupina WhatsApp s 9 iberoamerickými PAG
SEVERNÍ AMERIKA
Výzvy
Pojištění. Co je kryto? Biologická dostupnost
Přístup k péči: venkovské obyvatelstvo má přístup k péči, žádný přístup ke specialistům; dlouhé čekací doby
Zdravotní rozdíly
Cenová dostupnost, péče může být zakazující
Řešení
HCP:
Důležitost včasné diagnózy
Povědomí o cestě péče (HCP)
Informovanost a komunikace lékaře a spojení s organizacemi na podporu pacientů
Pacienti:
Dostat materiály do rukou – přilnavost, co je optimální péče
Sociální média kolem sdílených iniciativ, zesilují sdílené zprávy
Vytvářejte sdílené zdroje (jak mluvit se svým lékařem)
Vytvořte fórum pro diskusi
Naše závěrečné zasedání představil náš hlavní moderátor Duncan Stevens, majitel a zakladatel Asociace vlivu. Duncan vedl naši skupinu ve cvičeních, která rozvíjejí dovednosti pro rozvoj něčích dovedností vlivu, aby mohli lépe obhajovat svou organizaci a poslání. Kopie prezentace a nahrávky je k dispozici ke stažení na našem webu.
Závěry
Na závěr hlavní prezentace se skupina znovu sešla, aby prodiskutovala další kroky. Představenstvo a zaměstnanci GAAPP by přezkoumali data shromážděná během průlomových zasedání během strategického plánování pro rok 2023. Výsledky a strategické cíle a priority GAAPP budou sdíleny s našimi členy a partnery v prosinci 2022.
GAAPP by rád poděkoval našim průmyslovým partnerům za jejich podporu GRS. Těšíme se na naši další společnou práci na podpoře našeho společného poslání.
Fotografie z akce
Záznam
Pokud byste nemohli pomoci, zveme vás ke shlédnutí záznamu:
Akademie GAAPP 2022
Také jsme podpořili naše členy prostřednictvím 6 webových seminářů zaměřených na budování kapacit, které se konaly online každou středu od 1. května do 8. června 2022. Tyto semináře se týkaly různých témat nabízeno v angličtině i španělštině. Webináře můžete opět sledovat na našem webu Stránka akademie GAAPP spolu s videi za poslední 2 roky. Témata webináře 2022: