Kolumbie
##127b-16, Avenida Carrera 9, Bogotá, Bogotá, 110121, Kolumbie
Xiomary Bermudez
FUNDEM je neziskový subjekt, který věnuje své úsilí blahu populace s vysokými náklady a osiřelými chronickými nemocemi, poskytuje programy zaměřené na pacienty a pečovatele; jako jsou přístupové programy, monitorování, podpora v různých službách, které pacient vyžaduje, doprovod a informace o patologiích. A také zdravotní a sociální služby, které pozitivně ovlivňují pohodu a kvalitu života. Fundem vznikl 31. března 2006 poté, co skupina pacientů vyjádřila potřeby a situace, které se jich po diagnóze dotkly, a jeho zakladatelé se chopili iniciativy vytvořit organizaci, která by uspokojila potřeby, které byly řešeny. V současnosti mají 5,000 5.5 pacientů a prostřednictvím sociálních sítí bylo XNUMX milionu poučeno o jejich patologii a péči. Nachází se ve městě Bogotá, ale působí na celostátní úrovni.
Argentina
553, José Dolores Este, Vila Krause, San Juan, Argentina
Romina gonzalezová
Apav je instituce, která poskytuje podporu pacientům a rodinám. V Argentině je s námi spojeno kolem 87 pacientů.
Beijing Aixike Pulmonary Hypertension Care Center Rare Disease Care Center je první veřejně prospěšná organizace v Číně, která poskytuje podporu a pomoc pacientům s plicní hypertenzí. V roce 2009 ji iniciovali a založili pacienti s plicní hypertenzí, různé strany a pečující lidé po celé zemi. V roce 2013 byla oficiálně otevřena v Pekingu. Aixike urychlila zavádění, výzkum a vývoj a zahrnutí léků do zdravotního pojištění provedením řady vzdělávacích a propagačních aktivit, jako je Blue Lip Classroom, Love Lung Rebirth Program, Blue Lip Photography Exhibition a World Pulmonary Artery Day. Tento proces zlepšil pochopení lékařské komunity a veřejnosti o plicní hypertenzi a vzácných onemocněních a postupně zlepšil kvalitu života čínských pacientů. S pomocí pečujících lidí budou i nadále zajišťovat rovná práva a zájmy pacientů v lékařské péči, vzdělávání, zaměstnání, cestování atd. a podporovat společné rozhodování lékařů a pacientů a zlepšování souvisejících systémů. Aktuálně se připojilo více než 2,000 pacientů a 100 zdravotníků.
Rare Diseases Foundation of Iran (RADOIR) byla založena v roce 2008 jako první a jediná nevládní organizace pro vzácné pacienty zesnulým Dr. Ali Davoudianem. Po 2 letech národních přístupů a efektivních aktivit byl RADOIR schválen k zahájení mezinárodní spolupráce. Dr. Ali Davoudian dosáhl mezinárodního členství v EURORDIS, RDI, ICORD a poradního statusu v ECOSOC atd.… “Nader Specialized Clinic” vyvinutá a řízená zakladatelem RADOIR podporuje RADOIR a vzácné pacienty 24hodinovou lékařskou službou.
Kanada
4388, Ulice St. Denis, Montréal, Quebec, H2J 2L1, Kanada
Dominique Seigneur
Alergie Posláním Québecu je podporovat bezpečnost a zlepšovat kvalitu života těch, kteří se musí vyrovnávat s potravinovými alergiemi, prostřednictvím informačních, podpůrných, vzdělávacích, školicích a osvětových programů. Jedná se o přední referenční centrum v Quebecu pro potravinové alergie a sdružuje alergology, odborníky na výživu, lékárníky, instituce – školy, školky, nemocnice – a potravinářské společnosti.
Gambie
Brikama Highway, Serrekunda, Jeshwang, Gambie
Sheku Wai
Asthma and Allergy Foundation of West Africa slouží jako platforma pro astmatiky a lidi žijící s alergiemi v Gambii, Sierra Leone, Libérii a Guinei Bissau, aby jim umožnila vypořádat se s nesčetnými problémy, se kterými jsou společně konfrontováni. Mezi jejich cíle patří nabízet dobrovolné lékařské služby lidem s astmatem a alergiemi a pomáhat jim, aby byli zdraví a stali se proaktivními, produktivními a soběstačnými ve společnosti. Spolupracují také ruku v ruce s tehdejší vládou, místními institucemi, mezinárodními organizacemi a filantropy, aby poskytovali morální, materiální a finanční podporu lidem s astmatem a alergiemi. Kromě toho se snaží pravidelně aktualizovat údaje o skutečné prevalenci astmatu v Gambii, aby si vláda uvědomila důsledky této zvyšující se zátěže nemocemi a prozkoumala relativní důležitost základních rizikových faktorů, jako je rostoucí urbanizace, v jejich politice a plánování zdraví. odpovědi na tuto výzvu.
Nepál
Kathmandu, Provincie Bagmati, 44600, Nepál
Prajwal Bhandari
HCAN byla založena s vizí vytvoření systému zdravotní péče v Nepálu, který je nejen udržitelný, ale také zajišťuje rovnost pro všechny. Náš tým se skládá z oddaných lékařských odborníků vedených společnou vášní dosáhnout pozitivní změny v poskytování zdravotní péče, lékařského vzdělávání a veřejného zdraví v celém Nepálu.
Mezi tyto oblasti patří rozvoj lékařského vzdělávání, podpora rovnosti ve zdraví, posílení postavení žen, podpora vzdělávání dětí, hygiena životního prostředí, podpora vedení mládeže, vymýcení chudoby a úsilí o rozvoj udržitelné energetiky.
V současné době se zaměřujeme na integrovanou a udržitelnou léčbu chronických stavů, jako je hypertenze, CHOPN a diabetes. Tyto podmínky představují značnou zátěž pro zdraví obyvatel a věříme, že jejich komplexní řešení je nezbytné pro blahobyt a rozvoj Nepálu.
Community and Family Aid Foundation (NGO) je ghanská REGIONÁLNÍ nevládní organizace s globálním a místním obsahovým myšlením, které se v současné době výlučně ztotožňuje s podporou posílení postavení žen, komunit a mladých lidí při řešení problémů týkajících se jejich rozvoje a obhajoby a práce. směrem k právům a blahu; zasazovat se za a jménem mladých lidí v oblasti duševního zdraví, životního prostředí, zdraví, vzdělávání, změny klimatu a dalších souvisejících problémů, které ovlivňují jejich celkový rozvoj. Jejich cílem je uspořádat největší úsilí oslovit mládež Ghany, aby ocenila a reagovala na jejich potřeby v oblasti práv na sexuální zdraví pro světlou budoucnost a podpořila jejich rozvoj směrem k budování národa.
Bosna a Hercegovina
Zlatnih ljiljana, Zavidovići, Federace Bosny a Hercegoviny, Bosna a Hercegovina
Sabina Hodzic
Asociace DAH je nezisková organizace, která sdružuje pacienty trpící plicní hypertenzí z celé Bosny a Hercegoviny. Členy sdružení jsou kromě pacientů i jejich rodinní příslušníci a také lékaři. Jejich prací je zvyšovat povědomí o plicní hypertenzi, poukazovat na obtížnou situaci pacientů, bojovat za stejná práva pro všechny pacienty a poskytovat pacientům každodenní podporu.
Belgie
9, Hulststraat, Lebbeke, Vlaams Gewest, 9280, Belgie
Gunter Van Dyck, předseda
Allergienet je belgická pacientská organizace, svépomocná skupina a zájmová organizace pro všechny lidi s alergiemi (atopie a zánět 2. typu). Naší cílovou skupinou jsou všichni pacienti trpící alergickými příznaky nebo podobnými stavy. Jsme aktivní zejména v oblasti atopické dermatitidy, chronické kopřivky, alergií, senné rýmy, potravinových alergií a anafylaxe. Naši aktivní členové jsou dobrovolníci a naším cílem je poskytovat pomoc tam, kde je to nejvíce potřeba. To může sahat od osobní podpory a vedení, vedení kampaní na zvýšení povědomí až po celostátní advokacii a vše mezi tím. V Belgii jsme oficiálně uznáváni jako charitativní organizace a jsme členy Platformy vlámských pacientů. Snažíme se propagovat a podporovat výzkum a spolupráci s dalšími zainteresovanými stranami. Snažíme se o posílení postavení pacienta, zlepšení kvality a holističtější přístup. Nabízíme pomoc a podporu všem.
PHURDA poskytuje; Horká linka/konzultace ohledně potvrzení diagnózy, přístupu k lékům, přístupu k lékařskému vybavení a přístupu k transplantaci. Advokacie/apel na státní a místní orgány k ochraně práv a zájmů pacientů. Konzultace s psychologem. Pomoc s léky a lékařským vybavením s doloženými důkazy o potřebě a v pořadí podle priority. Poskytování dočasného azylu (během stanného práva na Ukrajině). Pořádání schůzek pro pacienty. Organizování chatovacích místností pro komunikaci s pacienty. Organizace školení a stáží pro ukrajinské lékaře na Ukrajině i v zahraničí.
Mexiko
Mexico City, Mexico City, 11800, Mexiko
Erick Antonio Ochoa
Tato organizace se snaží významně ovlivňovat veřejné politiky země jako organizace bez střetu zájmů, aby prosazovala uplatňování práva na zdraví před osobami s rozhodovací pravomocí a obyvatelstvem. Jejich projekty se zaměřily na kontrolu tabáku, odvykání kouření, střet zájmů, škodlivé užívání alkoholu, zákaz trans-tuků, univerzální zdravotní pojištění, nepřenosné nemoci, astma a brzy i mobilitu a bezpečnost silničního provozu. V roce 2018 obdrželi ocenění Bloomberg Cessation Award na World Tobacco or Health Conference, která se konala v březnu 2018 v Kapském Městě v Jižní Africe. Nedávno, v květnu tohoto roku, Salud Justa Mx obdržel cenu World No Tobacco Day 2023 Award, kterou uděluje PAHO. Její ředitel Erick Antonio Ochoa letos obdržel mezinárodní cenu Judy Wilkenfeldové 2023. Toto vyznamenání bylo uděleno Mexičanovi poprvé.
Tato organizace si klade za cíl zahájit první registr lidí s diagnózou respiračních onemocnění. Poskytněte pacientům podporu, aby měli přístup ke specializované lékařské péči, dejte pacientovi možnost naučit se porozumět své nemoci a zvládat ji. Pracují také na zvyšování povědomí mezi obyvatelstvem. Provádějí také akce na podporu aktualizace péče o pacienty podle vědeckého pokroku. Organizovat podpůrné skupiny a psychologickou podporu. Vytvořte spojenectví s občanskými a lékařskými organizacemi pro posílení institucí.
Chile
1471, Hnědá Norte, Prozřetelnost, Metropolitní region, Chile
Claudia Fuentesová
Hlavním cílem Chile Asma Fundacion je prosazovat právo každého na veřejné, slušné a kvalitní zdraví. Jak v lékařské, farmaceutické a sociální oblasti, kde každý pacient s dýchacími cestami může mít přístup ke správnému zdravotnímu programu. Některé ze služeb, které nabízejí své pacientské komunitě, mají vzdělávat, zviditelňovat, vést a umět sdílet zkušenosti mezi samotnými pacienty. Fungují online i osobně.
Posláním Right2Breathe® je poskytovat vzdělávání, informovanost, bezplatné prověřování a zdroje pro lidi, kteří jsou v současné době diagnostikováni nebo u kterých je vyšší riziko, že jim bude diagnostikováno respirační onemocnění. Věříme, že každý má Right2Breathe. Staré pořekadlo: „Když děláš to, co miluješ, nepracuješ ani den ve svém životě“ platí mnohem víc než jen o volbě povolání. Věříme, že svět je lepší, když lidé využívají své dary a talenty k tomu, aby následovali své sny. Naším posláním je inspirovat, vzdělávat a zmocnit lidi žijící s plicním onemocněním, aby znovu rozdmýchali oheň pro jejich vášně a zároveň jim poskytli informace potřebné k tomu, aby mohli jednat. Kromě pacientské komunity poskytujeme vzdělávání pečovatelům, kteří je podporují, a lékařům, kteří léčí lidi s respiračním onemocněním.
Informace o společnosti: The Non-communicable Diseases Alliance Kenya (NCDAK) je nevládní organizace, registrovaná v roce 2012 podle oddílu 10 zákona o koordinaci nevládních organizací z roku 1990, registrační číslo OP.218/051/12-0125/8213. S vizí „Keňa bez NCD“ se NCDAK snaží „být vedoucí členskou organizací v Keni ve všech záležitostech týkajících se NCD“, aby přispěla ke snížení zátěže nemocnosti, úmrtnosti a invalidity v důsledku NCD, které lze předejít. prostřednictvím víceodvětvové spolupráce na okresní a národní úrovni s cílem zajistit nejvyšší dosažitelné standardy zdraví a produktivity v průběhu životního cyklu pro udržitelný socioekonomický rozvoj. NCDAK se tedy snaží podporovat politické prostředí reagující na NCD prostřednictvím: obhajoby, budování kapacit a řízení znalostí, smysluplného zapojení lidí žijících s nepřenosnými nemocemi a mobilizace zdrojů. Jako vedoucí organizace NCDs advocacy se zaměřuje na shromažďování aktuálních důkazů, které informují advokacii směrem k přístupu.
Kolumbijská nadace pro rakovinu plic, astma, CHOPN a další respirační onemocnění – INSPIRAT, je nezisková organizace, jejímž cílem je společenský rozvoj a reprezentace jednotlivců a rodin postižených respiračními chorobami. Efektivním využitím lidských, technických a finančních zdrojů poskytuje nadace kvalitní služby, rovnost a příležitosti pro obyvatelstvo, přispívá k odstraňování bariér v přístupu ke zdravotnickým službám a rozvíjí vědecké, kulturní, rekreační, inovativní a sociální servisní činnosti na podporu prostřednictvím výzkumu, léčby a péče o respirační onemocnění na podporu prostřednictvím výzkumu, léčby a povědomí o těchto onemocněních. Nadace sleduje charitativní účely, společný zájem nebo užitečnost, zlepšování kvality života a společenský zájem. Zasahuje do patologií, jako je rakovina plic, astma, CHOPN, respirační syncyciální virus, chronická rinosinusitida s nosními polypy, plicní fibróza a alfa-1.
Chile
6410, Avenida Apoquindo, Počty, Metropolitní region, 7560903, Chile
Fundación Padece poskytuje pomoc pacientům, kteří jsou diagnostikováni a hledají diagnózu chronických dermatologických onemocnění zprostředkovaných imunitním systémem. chronických imunitních dermatologických onemocnění. Podporuje pohodu a integrální zdraví těch, kteří trpí hidradenitidou, hnisavou hidradenitidou, psoriázou, atopickou dermatitidou, vitiligem a chronickou kopřivkou, ve spolupráci s lékařskou společností.
Adresa URL Instagramu: https://www.instagram.com/padece.chile Přiřadit ke kontaktu
Účelem Asociace bude: a) Rozvíjet aktivity podporující znalosti plicní hypertenze a souvisejících plicních onemocnění; b) Spojovat pacienty a rodiny, aby společně rozpoznali a naplňovali potřeby pacientů c) Podporovat další sdružení, která mají podobné pokuty. d) Podporovat a podílet se na aktivitách, které podporují zájmy pacientů. e) Poraďte a pomozte pacientům získat konkrétní léky na jejich onemocnění. Máme národní zastoupení v Kostarické republice
Organizace pro kožní a alergická onemocnění již více než 10 let poskytuje informační, právní a psychologickou podporu pacientům s astmatem a alergiemi. Spolupracují s vládními agenturami na zlepšení přístupu pacientů k účinné léčbě. Pořádají mnoho akcí, jako je škola pro pacienty, konference, výzkum problémů pacientů, pomoc při přístupu k léčbě. Organizace má několik zdrojů a mnoho předplatitelů mezi pacienty. Jsou také členy GlobalSkin a IFPA.
Chcete na této stránce aktualizovat nějaké informace z vaší organizace? Kontakt