Úvod do potřeby průvodce „přátelského k pacientům“.(1):

Mnoho odborných zdravotnických společností uznává potřebu umožnit pacientům a jejich rodinám používat přísnější procesy, aby se zajistilo, že nejlepší dostupné důkazy budou tvořit zdravotnická doporučení.

Existuje proto potřeba efektivního využívání zdrojů a mezinárodní spolupráce s cílem usměrnit vývoj, implementaci a adaptaci směrnic vedoucí k lépe srozumitelnému obsahu, tj. „přátelskému pro pacienty“.

Cíle:

S ohledem na tento cíl GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) ve spolupráci s APEPOC (Španělská národní asociace pacientů s CHOPN) a s vědeckým přehledem CIBERES(2) vytvořili krátké průvodce podporována vědeckými důkazy  a  mezinárodní standardy pro řízení CHOPN(3) jako nástroj, který umožňuje pacientům s CHOPN, jejich rodinám a pečovatelům činit nejlepší rozhodnutí o jejich nemoci.

Metodologie:

Tyto příručky jsou výsledkem Metodika „Účast na výzkumných akcích“(4) a „pacient value proposition“, které se zaměřují na self-management onemocnění a zabránění jeho progresi s cílem dosáhnout lepší kvality života a delší očekávané délky života.

Klíčové problémy, které je třeba řešit:

  1. CHOPN je poddiagnostikována, a ani pacienti, ani lékaři (primární péče) o tom nevědí
  2. Projekt dopad léčby pacienta pro kontrolu a progresi onemocnění je nedostatečný
  3. Nedostatek komunikace mezi pacienty a lékaři
  4. Nedostatek efektivity, kontinuální a multidisciplinární monitoring
  5. Diagnostika a léčba exacerbací jsou neefektivní a péče o sebe není podporována.


angličtina


Deutsch


tiếng Việt


španělsky


Italiano


русский


francouzsky


Brazilská portugalština


ukrajinština

Témata průvodce:

  1. Prevence
  2. Diagnóza
  3. Údržba
  4. Řízení stabilní CHOPN
  5. Správa světlic
  6. Přidružené nemoci a COVID-19

Chcete, aby tito průvodci byli přeloženi do vašeho národního jazyka? Kontaktujte nás na info@gaapp.org

Expertní tým:

 Multidisciplinární tým odborníků na pacienty, kliniků a výzkumných pracovníků, několik oborů:

  • Koordinátor Skupina: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (prezident GAAPP), Nicole Hass (mluvčí a technický poradce APEPOC), Dr. Ady Angelica Castro (lékařský výzkumník CIBERES ISCIII).
  • Pracovní skupina: Ady Angelica Castro (lékařský výzkumník CIBERES ISCIII), Dr. Isidoro Rivera (lékař primární péče), Nicole Hass (mluvčí a technický poradce APEPOC), Dr. Raúl de Simón (lékař primární péče a koordinátor kouření vědecké společnosti SEMERGEN) .
  • Metodická podpora: Carlos Bezós (Ústav pro zkušenosti pacientů, IEXP).
  • Administrativní podpora a překlady: (Španělština, ruština a ukrajinština): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
  • Další překlady: GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform).
  • Skupina pacientů: Juan Traver, Consuelo Díaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
  • Další podpůrná skupina (pacienti): Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
  • Skupina rodinných příslušníků pacienta a poskytovatelů péče: Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.

Tyto příručky byly vytvořeny pro pacienty a pečovatele s CHOPN díky spolupráci:

Logo_APEPOC

S klinickými revizemi:

Díky vydatné podpoře: