Souhrnná zpráva EoE Knowledge Exchange

Cíle

Aby navázaly na stávající úsilí a pomohly zvýšit dynamiku EoE, Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP), Regeneron a Sanofi Genzyme spolupořádaly první virtuální EoE Knowledge Exchange dne 16. září 2021. Výměna znalostí EoE zahrnovala globální, regionální a národní skupiny PAG a lékařské společnosti a jejím cílem bylo

Spojte klíčové zainteresované strany v rámci komunity EoE a zvyšte spolupráci
Vytvářejte nové poznatky, které pomohou zvýšit celosvětové uznání EoE
Stanovte globální prioritní oblasti a identifikujte činnosti, které je třeba zvýšit

Pozadí

Eozinofilní ezofagitida (EoE) je chronická a progresivní zánětlivé onemocnění typu 2 která poškozuje jícen a brání mu ve správné funkci.(1) V průběhu času způsobuje nadměrný zánět 2. typu zjizvení a zúžení jícnu, což ztěžuje polykání.(2) Přibližně 1 z 1,000 2,000–3 2,3 lidí žije s EoE v okolí svět(XNUMX); očekává se však, že se to zvýší.(XNUMX)

V současné době je EoE často zaměňována za jiné, běžnější zažívací stavy s podobnými příznaky, jako je např kyselý reflux nebo gastroezofageální refluxní choroba (GERD). Jako výsledek, lidé žijící s EoE často čelí opožděným nebo nesprávným diagnózám, což naznačuje, že prevalence onemocnění je vyšší, než se v současnosti chápe.4

Existuje několik skupiny zastupující pacienty (PAG) a lékařské společnosti řídí úsilí v EoE, přičemž mnohé tak činí jako součást širší agendy pro alergie.

Protože je však EoE relativně novým onemocněním, komunita pacientů zůstává malá a nesourodá ve srovnání s ostatními, známějšími chronickými stavy. EoE také chybělo v politických debatách, a zatímco EoE je příležitostně zahrnuta v rámci širší agendy politiky v oblasti alergie a dýchacích cestSpecifické potřeby pacientů s EoE jsou přehlíženy, protože mají přednost častější stavy, jako jsou potravinové alergie. V důsledku toho je povědomí o EoE omezené a mezi pacienty zůstává vysoká neuspokojená potřeba.

Účastníci

Na EoE Knowledge Exchange se sešlo 13 zástupců z PAGs a lékařských společností z osmi zemí, kteří poskytovali zastoupení ze Severní Ameriky, Evropy a Austrálie.

Tonya A. WindersováPrezident, Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP)
Maryam Hassimiová, vedoucí globálních veřejných záležitostí, imunologie, Sanofi Genzyme
Ilana Tabak, ředitel, pacientská advokacie, imunologie, Regeneron
Rebeca Andrádas, vedoucí mezinárodních projektů, Španělská asociace pro EoE (AEDESEO)
Dr. Arjan Bredenoord, Prezident, Evropská společnost pro eozinofilní ezofagitidu (EUREOS)
Amanda Cordellová, správce a předseda, Síť EOS
Eleanor Garrow-Holding, Prezident a generální ředitel, Tým pro připojení potravinové alergie a anafylaxe (FAACT)
Dr. Thomas Eiwegger, Předseda, Biologická pracovní skupina, Evropská akademie pro alergii a klinickou imunologii (EAACI)
Jennifer Gerdts, Výkonný ředitel, Potravinová alergie Kanada
Dr. Roberta GiodicePrezident, Italská asociace rodin proti eozinofilní ezofagitidě (ESEO)
Sarah Grayová, zakladatel a prezident, Společnost AusEE, Inc.
Ellyn Kodroff, Zakladatel, Kampaň nabádající k výzkumu eozinofilní choroby (CURED)
Dr. Salvatore Oliva, Italská asociace rodin proti eozinofilní ezofagitidě (ESEO)
Susanna Palkonen, Ředitel, Evropská federace sdružení pacientů s alergií a onemocněním dýchacích cest (EFA)
Dr. Imke Reese, člen vědeckého poradního sboru, Německá asociace pro alergiky a astma (DAAB)
Mary Jo Strobel, Výkonný ředitel, American Partnership for Eosinophilic Disorders (APFED)