Průzkum pacientů s astmatem nebo chronickou rinosinusitidou s nosními polypy
Poradní sbor pacientů s CHOPN a pečovatelů
Chronická kopřivka (různé příležitosti)
Fokusová skupina pacientů s astmatem
Poradní sbor pacientů s necystickou fibrózou Bronchiektázie pro zpětnou vazbu protokolu klinického hodnocení
Krátký rozhovor pro Speak-up pro CHOPN koalici
Publikace GAAPP
Od stolu hlavního vědeckého důstojníka
příležitosti
Astma nebo chronická rinosinusitida
s průzkumem nosních polypů.
Posloucháme vás! Pokud žijete s astmatem nebo chronickou rinosinusitidou s nosními polypy a bydlíte v USA, Kanadě, Velké Británii, Německu, Itálii, Francii nebo Španělsku, vaše poznatky jsou neocenitelné. Zapojte se do našeho průzkumu a přispějte k vývoji lepších vzdělávacích materiálů pro pacienty a poskytovatele.
Tento měsíc máme pro pacienty mnoho placených příležitostí, jak se zapojit a smysluplně přispět k výzkumným příležitostem a poradním radám pacientů. Všechny příležitosti jsou placeny za spravedlivou tržní cenu pro zemi každého účastníka.
Dejte nám vědět, jestli se vy nebo někdo ve vaší komunitě hodíte k některému z těchto:
Příležitost 1: Poradní sbor pacientů s CHOPN a pečovatelů
3–4 online zapojení během roku 2024.
Hledáme pečovatele o CHOPN v Asii.
Kritéria pro zařazení: Umí základy angličtiny, dospělý.
K dispozici jsou 3 různé příležitosti od dokončení průzkumu, testovacích nástrojů a skupin zaměřených na pacienty
Hledáme pacienty s CSU po celém světě ve všech regionech.
Kritéria pro zařazení: Dospělý, s/bez angioedému, mluví základy angličtiny, francouzštiny nebo španělštiny.
Příležitost 3: Fokusová skupina pacientů s astmatem
Hledáme pacienty s astmatem z Latinské Ameriky a Evropy.
Kritéria pro zařazení: Dokáže mluvit anglicky nebo francouzsky pro EU, španělsky pro LATAM, dospělý, nekontrolované astma, žádné návštěvy v nemocnici za posledních 12 měsíců.
Příležitost 4: Poradní sbor pacientů s necystickou fibrózou Bronchiektázie pro zpětnou vazbu protokolu klinického hodnocení
Zpočátku jedno sezení začátkem poloviny května.
Hledáme 5 pacientů po celém světě.
Kritéria pro zařazení: Dospělý, umí základy angličtiny, francouzštiny nebo španělštiny. Všechny regiony.
Příležitost 5: Krátký rozhovor pro Speak-up pro CHOPN koalici
Virtuální 45minutový rozhovor.
Hledáme pacienty s CHOPN z Malajsie, Číny, Saúdské Arábie a Belgie.
Kritéria pro zařazení: Dospělý, umí základy angličtiny (pokud neumí anglicky, bude nabídnuta písemná možnost).
Máte-li zájem zúčastnit se některé z těchto příležitostí, kontaktujte nás prosím na adrese info@gaapp.org
Publikace GAAPP
GAAPP je spoluautorem několika nedávných recenzovaných publikací. Navštivte prosím naši webovou stránku a zkontrolujte tyto publikace a také přístup k nejnovějším pokynům od GINA, GOLD, EADV, AAI a EAACI.
To nejdůležitější z nedávné publikace, na jejímž spoluautorem je naše CSO společné znaky u nemocí souvisejících s věkem: CHOPN, bronchiektázie, aneuryzma břišní aorty a revmatoidní artritida.
V tomto zpravodaji vás zveme, abyste se chopili mnoha příležitostí k zapojení a zajistili, že hlasy pacientů a pečovatelů budou vyslyšeny a oceněny v rámci celosvětového úsilí o spolupráci.
Správní rada CAAT™ se rozhodla přejmenovat CAT™ (COPD Assessment Test) na CAAT™, což představuje jeho aplikaci u chronických onemocnění dýchacích cest mimo CHOPN. Webové stránky CAAT (https://gaapp.org/caat-cat/) obsahují revidovanou uživatelskou příručku a příručku pro implementaci pro uživatele CAAT. Sponzoři nových studií se vyzývají, aby používali CAAT, ale stávající studie/systémy by měly pokračovat v používání CAT během přechodného období, než budou informovány regulační orgány.
Jsme vděční Phyliss DiLorenzo, zastánkyni pacientů s CHOPN, která popisuje své zkušenosti s používáním CAT k řízení svého zdraví. Podívejte se na náš její příběh zde.
