Globální respirační summit 2021

Shrnutí

Globální respirační summit 2021 se konal prakticky ve čtvrtek 9. září 2021. Ještě rok jsme chtěli poskytnout platformu pacientským organizacím, aby zvýšily svůj hlas pro naléhavé problémy, sdílely osvědčené postupy a spojily se s organizacemi podporujícími dýchání.

---

Globální agenda respiračních summitů

• 13:00 SELČ: Úvodní setkání s prezidentkou GAAPP, Tonyou Winders z
• 14:00 SELČ: Oddechová sezení pro tři stavy respiračních chorob: astma, CHOPN, vzácné onemocnění. Tato zasedání spojí organizace na ochranu dýchacích cest, aby sdílely osvědčené postupy a využívaly kolektivní hlasy pro každé respirační onemocnění.

Plenární schůze:

Během plenárního zasedání Tonya Winders, prezidentka GAAPP, představila organizaci, její růst počtu zaměstnanců, členských organizací a kapacity od roku 2020. Představili jsme také naše globální partnery (WAO, FIRS, GlobalSkin, WHO-GARD, GINA & GOLD) a budoucí koalice.

Krátká aktualizace a shrnutí byly představeny na:

• Zatížení a prevalence respiračních chorob
• COVID-19 aktualizovat

GAAPP také představil následující projekty a úspěchy, které jsou relevantní pro všechny organizace pracující v oblasti dýchání:

• Navigátor pacienta typu II
• Registr SecureDerm-AD; COVID-19 registr; Registry Asthma360 a COPD360
• Program Precision Severe Asthma-Rozbijte Over-Reliance a Mezinárodní respirační radu
• Další aktualizace webových stránek a SEO
• Světové dny povědomí - astma, AD, CHOPN, den plic, kopřivka
• 10 odborných publikací
• Vědecké setkání a summit GRS a LATAM
• Definujte svou kampaň na astma
• Summit a sada nástrojů pro ochranu dýchacích cest
• AKCE v kampani s CHOPN
• Výměna znalostí EoE
• Sdílený nástroj pro rozhodování o kopřivce
• Mezinárodní respirační koalice

Podrobně byly představeny nedávné zahájení projektů:

• Příručky pro posílení pacienta pro pacienty s CHOPN
• Věda Animovaná videa o klinických studiích a sdíleném rozhodování

Bylo nám ctí počítat s posudky a prezentacemi od:

• Elina Ikävalko z Finska. Elina, 33 let, je pacientem s emfyzémem fáze 3 s diagnostikovanou těžkou CHOPN.
• Dr. Sarah Rylanceová„Mediální důstojník na oddělení správy NCD ústředí WHO, který představil politiku WHO v oblasti respiračních chorob.

GAAPP představil pohled dopředu do roku 2022:

• Výzkumné projekty a registry
• Světové dny povědomí 2022
• LSE SA Audit Publikování a zásady Priorita Zarovnání
• Pokrok v digitálním zdraví/telehealthu
• Centrum zdrojů pro choroby - astma, CHOPN, COVID, TBC, vzácná onemocnění atd.
• KPI k dosažení cílů SP:
  • Finanční udržitelnost
  • Budování organizační kapacity
  • Awareness
  • Vzdělání
  • Advokacie (zdravotní politika)

Hlavní zasedání jsme zakončili představením, jak se mohou členské organizace zapojit do iniciativ GAAPP a jak můžeme pomoci organizačnímu růstu a podpořit úsilí každého člena.

Prohlášení o advokacii extrahovaná z pracovních skupin:

Skupina CHOPN:

1. Povědomí: Musíme zvýšit povědomí o všech rizikových faktorech, dostat se k mladým lidem a zajistit, abychom se zapojili do rozhovorů o čistém vzduchu.
2. Vzdělávání pro zdravotníky: Musíme zajistit, aby HCP měl přístup k průvodcům, materiálům a informacím souhrnně a zjednodušeně. Zajistěte, aby byly překlady vždy k dispozici.
3. Změna zásad: Tyto rizikové faktory je třeba tvůrcům politik sdělit a zajistit, abychom se vždy zapojili do skupiny více zúčastněných stran pro jakoukoli iniciativu, kampaň nebo událost.

Skupina astmatu:

1.  Povědomí: Astma je chronické onemocnění, které nelze přerůst. Více než polovina pacientů s astmatem není dobře kontrolována a vzhledem k heterogenitě astmatu neexistuje univerzální přístup. Použijte PULSAR jako červené vlajky pro spuštění kontroly astmatu.
2. Vzdělávání pro zdravotníky: Vysvětlete rozdíly mezi OCS, ICS a anabolickými steroidy. Vysvětlete kumulativní zátěž steroidů včetně komorbidit a různých způsobů podávání.
3. Změna zásad: Přístup ke správné léčbě pro správného pacienta ve správný čas s minimem překážek. Zajistěte, aby měl LMIC přístup k základním lékům.

Skupina vzácných onemocnění:

1. Povědomí: Vzácné choroby nejsou vzácné. Existuje více než 7000 XNUMX vzácných onemocnění a počet lidí na celém světě je vysoký. 
2. Vzdělávání pro zdravotníky: Veřejné zdraví je pro ekonomiku a společnost velmi důležité, proto by zdravotníci měli pomáhat pacientům získat přístup k léčbě, kterou potřebují.
3. Změna zásad: Další výzkum je důležitý v oblasti vzácných onemocnění. Je třeba identifikovat a řešit nesplněné potřeby pacientů v různých komunitách.

Záznam

Pokud byste nemohli pomoci, zveme vás ke shlédnutí záznamu z plenárního zasedání. 

Díky štědré podpoře