Globální respirační summit 2022

CHOPN průlom

Awareness

• Co znamená CHOPN? Co je to? Nepřekládá se do všech jazyků. I když nemůžeme tuto bariéru překonat, musíme zvýšit povědomí o tom, co to je, abychom zajistili, že veřejnost bude poučena o tom, že se nejedná konkrétně o „nemoc kuřáků“ nebo pouze pro seniory.
  • Navrhovaná kampaň „Mohl byste to být vy“.
• Podporovat povědomí o tom, že CHOPN je celosvětově třetí nejčastější příčinou úmrtí
• Zhodnoťte status quo ve vaší zemi pomocí 6 zásad pacientské charty.

Neuspokojené potřeby/zasílání zpráv

• Řešte stigma; Pochopení vašich příznaků; Individuální plány péče
• Reflexní naslouchání pro poskytovatele
• Spirometrie jako součást každoročního screeningu

Zásady

• Potřebujete národní plán pro CHOPN (schválený vládou)
  • A. Screening a spirometrie jako součást wellness zkoušek (nástroj CAPTURE v USA)
• Zvyšte zdanění tabáku, abyste omezili přístup a zvýšili zdroje pro odvykání

PROPUKNUTÍ ASTMATU

Awareness

• Kdo je naše cílová skupina – komunita nediagnostikovaných a neléčených pacientů
• Dušnost v NENÍ NORMÁLNÍ
• Neberte Breathe jako samozřejmost
• Vzdělávání – pacienti a primární péče
• Pacientsky přívětivý jazyk a nástroje pro zvládání symptomů
• Potřeba screeningu a včasné diagnózy
• Přílišné spoléhání (SABA, OCS, pohodlí s dušností)
• Škody způsobené přílišným spoléháním se na sadu nástrojů: Jak vypadá „dobrá péče“? Charta, normy, video. Jaké jsou škody nadměrného spoléhání se, videí a kontrolních seznamů (pulsar, ACT atd.).

Neuspokojené potřeby/zasílání zpráv

• Advokáti pacientů a rodiny vzdělávají veřejnost, politiky a osoby s rozhodovací pravomocí, průmysl a poskytovatele (primární péči a příbuzné zdravotníky) z jejich pohledu.
• Ukažte různé populace, které představují pacienty s astmatem
• Vytvářejte partnerství s dalšími organizacemi a průmyslovými odvětvími, abyste zesílili zprávy prostřednictvím sociálních médií
• Národní akční plán pro zdraví plic

Zásady

• KDO má SABA sám
• Klimatická otázka
• Rozvoj pracovní síly
• Proč nejsou upřednostňovány plíce (Rakovina, Srdce…proč ne plíce?). Měl by být v top 3
• Národní registr astmatu/plíce (astma, CHOPN, plíce), spirometrie, systém příznaků lékáren (pouze 4 zastoupené země měly akční plány na národní/vládní úrovni) Mluvte o plicích jako o širším pojmu. PTEJTE SE: Každá země má národní akční plán – taktika bude vypadat odlišně podle místa

Vzácné propuknutí onemocnění (atopické, imunologické a respirační)

Awareness

• Vzácné nemoci by neměly nikoho připravit o základní lidská práva. Nikdy bychom neměli opustit boj za kvalitu života a inkluzivitu a uznání všech podmínek a trpělivých cest.
• Ne všechna postižení jsou vidět. Vzácná onemocnění jsou často nesprávně uváděna ve věku a pohlaví, přičemž v marketingových kampaních jsou hlavními příčinami starší lidé.
• Přesná a včasná diagnostika, přístup k inovativním systémům, jako je digitální zdraví a online monitorování, a úhrada léčby.

Neuspokojené potřeby/zasílání zpráv

• Primární péče, pediatři a specialisté by měli spolupracovat na vývoji programů a screeningových nástrojů pro včasnou detekci vzácných onemocnění u dětí.
• Základní znalosti by měly být součástí pregraduálního studijního plánu pro studenty MD, protože v současnosti ve většině zemí neexistuje široký přístup k těmto znalostem během univerzitního studia medicíny.
• Vědecké společnosti v zemích s nízkými a středními příjmy by měly být více zaměřeny na pacienta a více spolupracovat s PAG.
• Přeložte a poskytněte poskytovatelům komplexnější přístup k pokynům.
• Při obhajobě HCP diskutujte spíše o jednotlivých onemocněních než o konceptu „vzácných onemocnění“. Pro informovanost veřejnosti a prosazování zájmů při tvorbě politik má seskupení všech vzácných onemocnění větší smysl, aby byla uvedena významnější čísla, pokud jde o tvorbu politik a obecnou obhajobu.

Zásady

• Každá země by měla vytvořit registr pro každé vzácné onemocnění podporovaný PAG a HCP způsobem zaměřeným na pacienta. Pokud existuje více registrů (např. registrů vědeckých společností a vládních registrů), data by měla být sdružena, standardizována a sdílena, aby se staly jediným registrem. Znalost přesných čísel a údajů nám pomůže podpořit výzkum léčby a mít přesná čísla, která můžeme prezentovat HTA na národní úrovni.
• Většina zemí s nízkými a středními příjmy nemá řádný přístup k diagnostice, léčbě a podpoře vzácných onemocnění. Aby se předešlo zbytečným úmrtím, je zapotřebí naléhavého pokroku.
• Přístup k digitálnímu zdraví a inovativním systémům by pomohl podpořit pacienty, kteří nemají řádný přístup k lékařské podpoře kvůli sociodemografickým faktorům, jako je nedostatek peněz nebo dopravy, aby se dostali ke specialistům na RD ve venkovských oblastech.

AKCE: Vytvořte navigátor pacientů s atopickými, alergickými a vzácnými respiračními onemocněními, který bude pacientům poskytovat základní informace o významném vzácném onemocnění v našem portfoliu.