|
|
|
|
|
|
|
Vážení členové komunity GAAPP,
S více než 30 účastníky z celého světa měly naše vědecké setkání a výroční valná hromada letos velký úspěch. Byli jsme potěšeni, že jsme opět viděli mnohé z naší komunity – osobně i virtuálně!
Rádi bychom využili této příležitosti a ještě jednou vás pozvali k účasti na naší Globální summit dýchacích cest on Září 2nd. Hybridní akce se bude konat ve španělské Barceloně. Účast je možná jak osobně, tak prostřednictvím online živého přenosu. Těm, kteří se chtějí zúčastnit osobně, poskytneme finanční podporu.
Tým GAAPP
|
|
|
|
|
|
Uložte data!
- 20th července: International Urticaria Coffee Chats v 15h SELČ. Pokud máte zájem se zúčastnit, kontaktujte vgascon@gaapp.org
- Září 2nd: GAAPP Global Respiratory Summit – hybridní událost v Barceloně a prostřednictvím online živého přenosu. Vyplňte prosím naše přehled.
- 4. – 6. září: kongres ERS v Barceloně
- Září 14th: Světový den AD a Světový den CSU
- Září 25th: Světový den plic
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Aktuálně nabízíme následující placený možnosti advokacie a povědomí:
- pacienti s Mírné astma kteří se chtějí podělit o své zkušenosti z návštěv u lékaře a problémy s dodržováním léčby.
- Asijští pacienti s COPD (Čína, Japonsko, Indie, Pákistán, Vietnam)
- Afričtí pacienti s COPD
Pokud chcete zapsat některého ze svých pacientů nebo sebe, kontaktujte nás vgascon@gaapp.org.
|
|
|
|
|
EFA provede Školení mladého vedení přes Evropský parlament mládeže pro alergiky a astma.
Školení bude probíhat v Brusel, Belgie od 29. do 30. září. Během těchto dvou dnů se účastníci zúčastní workshopů a prohlídek, aby zblízka viděli, jak EU funguje. Získají také dovednosti a porozumění tomu, jak mohou jako obhájci mladých pacientů mít hlas při rozhodování zlepšit kvalitu života mladých pacientů s alergií a astmatem po celé Evropě. Více informací v tomto odkazu
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Projekt Global Research on the Impact of Dermatological Diseases (GRIDD) je nyní v závěrečné fázi testování pilotní verze opatření Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases (PRIDD).
Náš spolupracující partner GlobalSkin vás žádá, abyste pozvali dospělé pacienty ve vaší komunitě k účasti na aktuální studii vyplněním dvou průzkumů s odstupem přibližně dvou týdnů. Průzkumy jsou dostupné online a pouze v angličtině. Zaberou přibližně 10 až 15 minut a na dokončení každého z nich budete mít až jeden měsíc.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
6. výroční vědecké setkání
Dne 30. června jsme uspořádali výroční vědeckou a výroční valnou hromadu v Praze a prostřednictvím online živého přenosu. Na našich hybridních setkáních se sešlo více než 30 obhájců pacientů z celého světa. Upřímně děkujeme všem zúčastněným za váš čas a nasazení. Naše poděkování patří také našim sponzorům, společnostem AstraZeneca, Roche a Sanofi Regeneron.
Kliknutím na tlačítko níže získáte přístup k shrnutí a záznamu našeho vědeckého setkání 2022.
|
|
|
|
|
Mezinárodní respirační koalice
Prezidentka GAAPP Tonya Windersová uspořádala závěrečnou prezentaci Mezinárodní respirační koalice v Paříži ve dnech 28.–29. června 2022. Zdůraznila potřebu povýšit chronická respirační onemocnění do politické agendy vytvořením národních akčních plánů. IRC se v letech 2022–2023 zaměří na Evropu a poté se rozšíří na globálnější zaměření. IRC je koalice vedená ERS, GAAPP a pěti průmyslovými partnery. Stáhněte si dokument prohlášení
|
|
|
|
|
|
|
Naše zpravodaje nyní ve vašem jazyce
Slyšeli jsme vás! Pokud angličtina není vaším rodným jazykem nebo dáváte přednost čtení v jiném jazyce, můžete od nynějška číst náš newsletter v libovolném z 28 dostupných jazyků! Vyzkoušejte funkci kliknutím na tuto ikonu nebo větu " Přeložte tento e-mail do našeho výběru jazyka webových stránek“ pod hlavičkou našeho newsletteru
|
|
|
|
|
Rádi bychom v naší komunitě přivítali naše dvě nejnovější členské organizace!
Fundación de Hipertensión pulmonar de Panamá
Nezisková Panamská nadace pro plicní hypertenzi byla založena v roce 2016, aby podporovala pacienty s respiračními chorobami ze sociálního a politického hlediska, a tím prodlužovala jejich průměrnou délku života.
Pro více informací klikněte zde.
ALERMA- Asociación de Alérgicos y Enfermos Respiratorios de Málaga
Provinční nezisková organizace ze španělské Málagy se zaměřuje na školení alergických a respiračních pacientů s odborníky: pneumology, alergology, psychology, fyzioterapeuty atd. Kromě účasti na všech příslušných Světových dnech uvědomění nabízí ALERMA workshopy o správě inhalátorů, léčbě nemocí, atd., pro jejich pacientskou komunitu.
Pro více informací klikněte zde.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Global Respiratory Summit 2022 se bude konat 2. září ve španělské Barceloně před kongresem ERS. Rádi vás na této akci přivítáme v Barceloně. Svou účast potvrďte kliknutím na odkaz v newsletteru.
|
|
Pokud se chcete stát součástí naší databáze placených překladatelů, pošlete nám e-mailem název vaší organizace a jazyky, do kterých můžete překládat vgascon@gaapp.org. Jakmile se objeví nové možnosti překladu, budeme vás kontaktovat.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Dobrovolní ambasadoři sociálních médií
Náš člen Allergia-, Iho-ja Astmaliitto / Finská federace pro alergie, kůži a astma, má dobrovolné ambasadory sociálních médií. Pracují na tom, aby alergie, astma, topická dermatitida nebo vzácná kožní onemocnění byly viditelné na různých platformách sociálních médií.
Dobrovolníci sdílejí své vlastní zkušenosti jako pacienti nebo pečovatelé. To pomáhá, aby se nemoci a každodenní problémy, které způsobují, dostaly do širšího povědomí. Dalším cílem iniciativy je nabídnout prostřednictvím těchto příběhů na sociálních sítích peer podporu těm, kteří se potýkají se stejným stavem.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
ALERGIE-, IHO- JA ASTMALIITO
Finská federace pro alergie, kůži a astma, která se zaměřuje na alergie, astma a kožní choroby, nabízí poradenství, odborná školení a peer podporu, jakož i provádění výzkumu a vydávání publikací v této oblasti.
Více informací naleznete na adrese: https://www.allergia.fi/.
|
|
|
|
|
|
|
Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POchP
S cílem zastupovat zájmy lidí s astmatem, alergiemi a CHOPN se organizace aktivně zapojuje do Světového dne astmatu, Světového dne CHOPN a Světového týdne alergie.
Více informací naleznete na adrese: www.astma-alergia-pochp.pl
|
|
|
|
|
CIPA – Česká iniciativa pro astma
Česká iniciativa pro astma se snaží zvýšit povědomí o bronchiálním astmatu. Organizace se sídlem v Praze si klade za cíl zlepšit diagnostiku astmatu v mladším věku a účinně a bezpečně jej léčit, aby se předešlo nevratným změnám. Na ekonomický dopad astmatu se zaměřuje i Česká iniciativa pro astma, která se snaží zpřístupnit lékařskou podporu všem.
Další informace najdete na stránce https://www.cipa.cz/.
|
|
|
|
|
|
|
Associação Portuguesa de Asmáticos
Portugalská asociace pacientů s astmatem, založená v roce 1995, se snaží zvýšit povědomí o astmatu jako globálním problému veřejného zdraví. Asociace se podílí na rozvoji programů, kontrole škodlivých látek a zlepšování komunikace mezi pacienty a zdravotníky.
Další informace najdete na stránce http://apa.org.pt/.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Hrdě zastupujeme Organizace 76 in 40 zemí od všechny kontinenty
|
|
Přimlouváme se za 19 Patologie napříč všemi alergiemi, atopickými onemocněními a onemocněními dýchacích cest
|
|
Více než 20 papíry publikováno a podporováno více než 30 multistakeholderských projektů
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Globální platforma pro pacienty s alergiemi a dýchacími cestami
Altgasse 8-10, 1130, Vídeň, Rakousko
+ 43 (0) 6767534200
info@gaapp.org | www.gaapp.org
|
|
|
|
|
|
|